«Каждый ребёнок уникален!»

2011-2012гг. «Каждый ребёнок уникален» - развитие услуг раннего вмешательства на территории города Новосибирска и Новосибирской области.

Целью программы является развитие на территории Новосибирской области системы услуг раннего вмешательства - междисциплинарной медико-психолого-педагогической и социальной помощи детям с установленной инвалидностью, генетическими нарушениями, психоэмоциональными расстройствами, сочетанными дефектами, сопровождающимися   интеллектуальной недостаточностью, и их родителям  для минимизации существующих у детей отклонений,  обеспечения оптимальных условий  для их развития, социализации и интеграции.

            Программа состоит из 2-х проектов:

Проект № 1 «Каждый ребёнок уникален» - организация специализированной помощи детям с синдромом Дауна раннего возраста путём внедрения технологии домашнего визитирования.

При реализации проекта используются средства государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 2 марта 2011 года №127-рп».

Цели:

1. Оказание психолого-медико-педагогической помощи семьям с детьми с синдромом Дауна раннего возраста для содействия оптимальному развитию детей и их адаптации в обществе путём внедрения технологии домашнего визитирования.
2. Создание условий для реализации законных прав и интересов детей-инвалидов, нуждающихся в помощи, по месту жительства.

Задачи:

1. Оказать квалифицированную социально-медицинскую, социально-психологическую и социально-педагогическую помощь ребёнку-инвалиду и его родителям в домашних условиях.
2. Обучить родителей приёмам ухода за ребёнком-инвалидом, методам его развития и воспитания.
3. Включить родителей в процесс реабилитации и адаптации ребёнка.
4. Отработать технологию домашнего визитирования и внедрить в практику государственных учреждений.

Домашнее визитрование – помощь родителям в создании условий, необходимых для успешной абилитации ребёнка, а также в переживании эмоционального потрясения, связанного с рождением «особого» малыша. Посещение семьи на дому позволяет получить более полное и многообразное представление об окружающей ребёнка обстановке, социальном окружении, качестве развивающей среды. Кроме того, малыш в домашней обстановке может показать другие результаты развития, нежели в чужой для него обстановке. Для многих родителей, а тем более, если мама осталась одна, бывает проблематично возить новорождённого ребёнка в Службу ранней помощи. Есть и такая проблема, как нежелание родителей выходить в «свет», состояние страха, связанного с осуждающими и пренебрежительными взглядами прохожих. У родителя появляются различные переживания, связанные с дальнейшей судьбой и развитием ребёнка.

Услуга домашнего визитирования является очень актуальной для семей с детьми-инвалидами раннего возраста, однако это услуга для семьи является дорогостоящей (т.к. продолжительность визита – не менее 1,5 часов, и специалист, как правило, с учётом перемещений по городу за день может посетить 1-2 семьи).

Мероприятия проекта:

Ноябрь 2011г.

1. Организационный этап:

• Закрепление внешних и внутренних процедур взаимодействия со всеми участниками проекта. На основании договоренности с Центром ранней помощи «Даунасайд Ап» (Москва) специалист по домашнему визитированию этого центра будет осуществлять дистанционное сопровождение разработки, организации и реализации услуги для оказания качественной помощи семьям при домашнем визировании. Сопровождение предполагает по следующей схеме - 4 полных дня в каждом месяце.
• Приобретение оборудования, организация рабочего пространства сотрудников проекта. Для полноценного дистанционного сопровождения будет выделен ноутбук, имеющий в организации, и подготовлено рабочее место, оборудованное коммуникативными средствами связи и необходимыми принадлежностями (рабочий стол, стул, факсимильный аппарат, веб-камера, картотечный шкаф, комплект офисных принадлежностей для каждого специалиста, канцелярские товары, usb-накопители).

Специалисты проекта: кинезиотерапевт (работа с двигательными нарушениями), педагог-дефектолог (работа с когнитивными нарушениями), логопед (работа с нарушениями речи и коммуникативными нарушениями). Каждый из специалистов имеет базовое высшее образование и дополнительное по специализации нарушений.

• Приобретение коррекционно-развивающего оборудования для пополнения фонда, из которого оборудование будет предоставляться во временное пользование родителям для выполнения поставленных коррекционно-развивающих задач в домашних условиях (список необходимого оборудования представлен в бюджете проекта). Кроме того, у организации имеется достаточно обширный фонд игр и пособий для детей раннего возраста.

2. Набор целевой группы. Количество участников – 18 семей, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна в возрасте от рождения до 4 лет. В проект войдут:

• семьи, посещающие Службу раннего вмешательства,
• семьи, впервые обратившиеся в организацию,
• семьи, направленные в организацию из ГАУ СО НСО РЦ и ЛПУ,
• семьи, направленные МГК.

Среди этих семей приоритет будет отдан семьям, находящимся в трудной жизненной ситуации; многодетным семьям, в которых воспитывается ребёнок-инвалид; семьям, у которых дети имеют сочетанные нарушения в развитии; семьи, воспитывающие приёмного ребёнка-инвалида. С каждой семьёй будет заключено соглашение.

3. Подготовка информационных и специализированных материалов для родителей, изготовление наглядных печатных пособий для детей. Будет изготовлено 5 информационных подборок для каждой из семей (по двигательному развитию, по когнитивным методам, по проведению социально-медицинских мероприятий, по развитию речи и общения, по социально-бытовым навыкам), а также для каждой семьи будут подготовлены наглядные развивающие материалы, оформленные в единую папку. Для этого будут приобретены картриджи для цветного принтера, бумага для ламинирования и полноцветной печати.

У организации есть офисное помещение, общей площадью 74,9 кв.м. по адресу г.Новосибирск, ул. Ватутина, 17, с отдельным входом, оборудованное охранной и пожарной сигнализацией.

Декабрь 2011г.

4. Повышение квалификации 2 – х специалистов (кинезиотерапевта, логопеда или педагога-дефектолога). Стажировка специалистов в Центре ранней помощи Даунсайд Ап (г.Москва) по технологии домашнего визитирования (письмо – гарантия проведения стажировки прилагается).

В обучающий блок войдут следующие разделы: оказание ранней помощи детям с синдромом Дауна; основы технологии домашнего визитирования; диагностические процедуры, составление и реализация индивидуального плана помощи; принципы динамической оценки; основные методы коррекционно-развивающей работы; психологические аспекты оказания ранней помощи; практические наработки (участие в осуществлении домашних визитов). Кроме того, в рамках стажировки будут рассмотрены вопросы дистанционного сопровождения и получены информационно-методические материалы.

5. Начальный этап работы с семьями:

• Знакомство с историей развития ребёнка-инвалида по имеющимся документам (общие сведения о ребёнке, физическое состояние, состояние здоровья родителей, состав семьи, социокультурные аспекты и пр.)
• Визит в семью по предварительной договорённости: знакомство с семьёй, установление контакта. Первичный визит будет осуществляться всей командой специалистов. После того, как будет проведена диагностика, за каждой семьёй будет закреплён 1 специалист, в зависимости от основных трудностей и потребностей ребёнка (кинезиотерапевт/логопед/педагог-психолог), т.е. в среднем на 1 специалиста будет приходиться 6 семей.
• Диагностика ребёнка, определение основных проблем жизнедеятельности ребёнка.
• Диагностика потребностей и трудностей членов семьи.

Диагностика будет проведена по следующим критериям:

• Оценка состояния развития ребёнка, определяемая путём качественной оценки контрольных показателей развития (общая моторика, сенсорное развитие, пространственные представления, формирование предметно-игровых действий, развитие речи, коммуникативное развитие, эмоциональное развитие, социально-бытовые навыки).
• Оценка адаптации семьи к проблемам развития, воспитания и здоровья ребёнка, определяемая путём качественной оценки контрольных показателей (инициирование процесса развития, интерес к процессу, системность, включённость в занятия, создание домашней развивающей среды, отработка навыков, выполнение рекомендаций специалистов, согласованность действий, самостоятельное отслеживание динамики развития ребёнка).

Для этого будут использованы специальные шкалы KID, проективные методики, тесты по выбору домашнего консультанта, анкетирование (документация – диагностические листы).

Проведение для всех детей целевой группы функциональной диагностики на базе ГАУ СО НСО «Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья», включающей первичный и повторный приём невролога, допплерографию, электроэнцефалографию, электромиографию.

Составление плана реабилитации и адаптации ребёнка-инвалида и членов семьи с учётом всех диагностических данных. Определение медико-социальных, психологических, педагогических и культурных мероприятий для ребёнка-инвалида, личный выбор семей тех или иных форм получения услуги (документация - дневник домашнего консультанта, план реабилитации).

Январь – сентябрь 2012г.

6. Реализация услуги. Осуществление плана реабилитации и адаптации согласно установленным срокам. Исполнение социально-медицинских и реабилитационно-адаптационных мероприятий с ребёнком-инвалидом и членами его семьи. Регулярный контакт с семьёй (количество посещений семьи каждым специалистом – 2 раза в месяц). Кроме того, предполагается и возможность заочного консультирования (по мере необходимости) с использованием средств интернет-коммуникаций. Во время работы специалист будет также осуществлять анализ и корректировку плана.

Формы работы с ребёнком и его семьёй (в зависимости от потребностей и трудностей):

• Индивидуально-коррекционная работа (психогимнастика, физическая гимнастика, кинезиотерапия, арт-терапия, игротерапия, телесно-ориентированная терапия, когнитивные методы, релаксация)
• Групповая работа (совместно с родителями, с сиблингами).
• Образовательная и социально-педагогическая помощь семье.
• Помощь в создании универсальных условий для развития ребёнка в домашней обстановке.

Принципы оказания услуги домашнего визитирования.

Добровольность – желание включить ребёнка и семью в программу исходит от родителей или лиц, их замещающих.

Личностная ориентированность – в центре внимания находится ребёнок, который является самостоятельной ценной личностью.

Ориентированность на семью – семья есть первичная поддерживающая система для ребёнка.

Партнёрство – программа будет эффективна в том случае, если семья принимает участие, как полноценный партнёр во всех стадиях реализации услуги домашнего визитирования.

Конфиденциальность – доступ к информации имеют только специалисты, осуществляющие услугу домашнего визитирования и супервизию деятельности.

Февраль – июнь 2012г.

7. Включение родителей в групповое взаимодействие (проведение тренингов).

Цель - понимание и принятие ограниченных возможностей здоровья ребёнка, организация специализированной помощи ребёнку.

Темы тренингов:

• Формирование детско-родительских отношений, стимуляция активности семьи в вопросах развития и помощи ребёнку.
• Организация взаимодействия в диаде «мать-дитя», а также взаимодействия ребёнка и других членов семьи.
• Обучение коррекционно-развивающим методам развития ребёнка.
• Формирование коммуникативных навыков у ребёнка.
• Развитие познавательной, моторной, сенсорной, речевой сфер ребёнка.

Периодичность проведения – 1 раз в месяц. Всего за период реализации – 5 тренингов. Количество участников каждого тренинга – не менее 10 человек.

Июнь 2012г.

8. Проведение организационной и содержательной супервизии по услуге. Супервизия будет осуществляться специалистами Центра ранней помощи Даунсайд Ап. Продолжительность супервизии - 3 дня (по одной семье каждого специалиста). Супервизия необходима для анализа деятельности и обратной связи специалисту, проходящему супервизию. В результате прохождения супервизии у специалиста возникает целостное видение своей работы, причин возникающих трудностей, осознание своих сильных и слабых сторон, и путей дальнейшего профессионального развития (документация – заключения супервизора).

Август 2012г.

9. Оценка результативности услуги. Проведение междисциплинарной оценки развития всех детей, включённых в программу, оценка выполнения индивидуального плана реабилитации и адаптации ребёнка-инвалида и членов семьи (документация – форма отчёта по услуге).
10. Обобщение результатов и описание технологии с целью трансляции в государственных учреждения реабилитации, социального обслуживания населения и некоммерческих организациях Новосибирской области. Данная деятельность в проекте будет сопровождаться: обобщением результатов реализации проекта; разработкой методических рекомендаций по оказываемой услуге; информированием общественности об услуге; ознакомлением и обучением специалистов, работающих с целевой категорией.

Поэтому проектом запланировано:

• Издание методических рекомендаций «Домашнее визитирование как форма реабилитации ребёнка-инвалида в семье». Количество экземпляров – 300 шт.
• Распространение методических рекомендаций в учреждениях здравоохранения, образования и социальной защиты города Новосибирска и Новосибирской области.
• Проведение информационно-обучающего семинара для специалистов учреждений социальной защиты Новосибирской области. Тема «Домашнее визитирование как форма реабилитации ребёнка-инвалида в семье». Количество участников – 50 человек. Представители, специалисты системы социальной защиты, здравоохранения, некоммерческого сектора.

Сентябрь 2012г.

11. Трансляция опыта в Омской региональной общественной организации инвалидов «Даун синдром Омск»:

• проведение обучающего семинара для специалистов по разработке, внедрению и реализации услуги домашнего визитирования, работающих в данной организации, а также приглашённых организацией омских специалистов – 1 день (8 часов) (количество участников – 15 человек);
• осуществление домашнего визитирования в 2 семьи – 1 день.

Письмо от ОРООИ «Даун синдром Омск» прилагается.

Количественные показатели проекта:

• оказана специализированная помощь 18 детьми с синдромом Дауна раннего возраста путём домашнего визитирования;
• оказана образовательная поддержка и социально-адаптационная помощь 18 семьям, воспитывающим детей-инвалидов;
• 10 родителей включены в групповое взаимодействие через организацию тренинговой работы;
• 2 специалиста организации прошли повышение квалификации и обучены услуге домашнего визитирования;
• оформлены методические рекомендации по услуге – 300 экз.;
• с результатами услуги ознакомлены и прошли дополнительное обучение около 50 специалистов профильных учреждений города Новосибирска и Новосибирской области;
• обучены услуге 15 специалистов г.Омска;
• оказана социально-педагогическая помощь 2 семьям г.Омска (через проведение супервизии).

Качественные изменения.

Для семей.

• Отработана технология реабилитации детей-инвалидов в семье.
• Созданы условия для реализации законных прав и интересов детей-инвалидов, нуждающихся в помощи, по месту жительства.
• Реализовано законное право ребёнка-инвалида на получение качественной социально-медико-педагогической помощи семьям в домашних условиях.
• Развита родительская компетентность и ответственность.
• Родители способны не только осуществлять качественный уход за ребёнком, но и создавать универсальные условия для развития ребёнка в домашней обстановке.
• Процесс развития и воспитания детей соответствует особенностям их здоровья, возрастным особенностям и способствует удовлетворению их базовых психологических потребностей.
• Родители умеют и могут реализовывать жизненно необходимые навыки, позволяющие сохранять, развивать и поддерживать равновесие семейной системы.
• Отслеживается положительная динамика в развитии ребёнка.

Для города Новосибирска и Новосибирской области:

• Внедрена новая реабилитационная услуга.
• Специалисты информированы об услуге, направленной на эффективное оказание помощи детям-инвалидам.
• Опыт работы по услуге обобщён и транслирован.
• Налажено взаимодействие с ведущими организациями в оказании помощи детям-инвалидам раннего возраста.
• Внедрён новый метод взаимодействия профильных специалистов – дистанционное сопровождение.
• Созданы условия для развития, внедрения и закрепление услуги на территории Новосибирской области.

            Проект № 2  «Каждый ребёнок уникален» - организация специализированной помощи детям с установленной инвалидностью, генетическими нарушениями, психоэмоциональными расстройствами, сочетанными дефектами, сопровождающимися   интеллектуальной недостаточностью путём внедрения инновационных методов и подходов - альтернативной коммуникации, кинезиотерапии, интерактивных технологий реабилитации.

При реализации проекта используются средства государственной поддержки, выделяемые в рамках субсидий, установленных распоряжением Правительства Новосибирской области от 21.12. 2011№ 632-рп.

Задачи:

• Оказание психолого-педагогической и коррекционно-развивающей помощи детям целевой группы в возрасте от 1,5 до 5 лет для содействия их оптимальному развитию и адаптации в обществе.
• Оказание информационно-методической, психолого-педагогической  поддержки семьям целевой группы с целью повышения их родительской компетентности. 
• Содействие в адаптации и социализации детей целевой группы и их семей.
• Внедрение в практику раннего вмешательства инновационных практик и методов работы (альтернативной коммуникации, кинезиотерапии, интерактивных технологий реабилитации).
• Обобщение опыта  и тиражирование технологии на территории Новосибирской области среди государственных учреждений, некоммерческих организаций, родительских объединений.

Практика раннего вмешательства, целью которого является оптимальное развитие ребёнка, подразумевает активное исследование ребёнком окружающего мира, получение разнообразного опыта, взаимодействие с окружающими взрослыми и участие в различных мероприятиях, соответствующих возрасту ребёнка, уровню его когнитивного развития, интересам, а также пожеланиям и приоритетам его семьи.

Для активного исследования и познания детям, имеющим отставание в развитии и интеллектуальную недостаточность, особенно «безречевым» (к этой категории относятся и дети с синдромом Дауна, и дети с нарушениями  аутистического спектра) очень важна возможность использования альтернативной и аугментативной коммуникации.

Контакт родителей и детей с серьёзными коммуникативными нарушениями зачастую обеднён. У родителей могут быть сложности с пониманием того, что интересует их детей, что им нравится или не нравится. Зачастую родители не знают, что нужно сделать, а дети упускают возможность естественного обучения. С самого детства чувство самостоятельности, своей ценности  и самоуважения тесно связаны со способностью выразить себя. Когда эта способность нарушена детям грозит отчуждение и исключение из социального взаимодействия. Раннее вмешательство, повышающее коммуникативные возможности ребёнка, способствует тому, что он лучше понимает окружающих людей (родителей, специалистов, друзей), а люди приспосабливаются к его коммуникативным навыкам.

Принятие решения о выборе подходящей системы коммуникации должно основываться на начальных навыках ребёнка - в области визуального восприятия, мелкой моторики, разнообразия мотивационных факторов и областей интереса, а также первичных навыков коммуникации - спонтанного взгляда, приближения к окружающим людям и так далее. Подбор средств альтернативной и дополнительной коммуникации для каждого ребёнка индивидуален.

Календарный план реализации проекта

Количественные показатели проекта:

• оказана помощь по программам раннего вмешательства (психолого-педагогическая и коррекционно-развивающая  с применением  инновационных технологий реабилитации и абилитации)   30 детям;
• оказана информационно-методическая, психолого-педагогическая  помощь и поддержка 30 семьям;
• за период реализации программы проведено:   480 индивидуальных занятий с детьми,  160 групповых занятий с детьми,    480     профильных консультаций,     4 тренинга  для родителей;
• внедрены в практику оказания ранней реабилитационной   помощи детям  3 новые технологии – альтернативная  коммуникация, кинезиотерапия, интерактивная технология реабилитации;
• обобщён опыт работы и выпущены методические рекомендации в количестве 500 экз., которые переданы специалистам реабилитационных центров, отделений реабилитации социальных центров и родителям;
• повышена компетентность 50 специалистов центров реабилитации, социального обслуживания, служб ранней помощи, дошкольных образовательных учреждений, некоммерческих, общественных организаций, родительских объединений в вопросах раннего вмешательства с учётом современных технологий, требований и тенденций;
• повышена родительская компетентность в вопросах альтернативной коммуникации и инновационных методов работы с детьми с тяжёлыми нарушениями развития – 50 человек;
• проведены информационно-общественные и просветительские мероприятия (размещение информации в СМИ).

Качественные показатели проекта:

• закреплены и успешно работают на территории Новосибирской области  услуги раннего вмешательства;
• внедрены новые технологии реабилитации детей-инвалидов для максимального раскрытия возможностей  и реабилитационного потенциала каждого ребёнка;
• отслеживается положительная динамика в развитии детей, способствующая минимизации отклонений в развитии и их максимальной социализации и адаптации в обществе и окружающем мире;
• преодолён  разрыв между моментом определения первичного нарушения в развитии ребёнка и началом оказания комплексной медико-психолого-педагогической помощи, а также консультативной помощи их родителям;
• развита родительская компетентность и ответственность, процесс развития и воспитания детей соответствует особенностям их здоровья, возрастным особенностям и способствует удовлетворению их базовых психологических потребностей;
• жизнь семей, воспитывающих детей  с нарушениями в развитии, максимально приближена к жизни других семей, проживающих рядом с ними;
• созданы условия для продолжения работы программы и внедрения новых методик в практику реабилитационных и социальных учреждений,
• опыт работы по услуге обобщён и транслирован,   специалисты информированы о новых методах и формах работы с детьми целевой группы и их семьями.