Особые дети

Дети с особыми потребностями?

Трудная тема... Ее проще не замечать, думать, что это может коснуться кого угодно, только не тебя... Но семей, в которых рождаются дети, НЕ ТАКИЕ КАК ВСЕ, много. Очень много. И с рождением особенного ребенка их жизнь не превращается в череду беспросветных дней. Они тоже живут полноценной жизнью. Они счастливы. Вернее, могут быть счастливы.
Например, как эта женщина, приславшая нам письмо. Читая его, мы начинали понимать что-то большее о жизни. О себе. О настоящей любви.

…Я - студентка. Жизнь прекрасна и радостна. Андреевский спуск и мужчина, гадающий по руке… Забавно… К нему очередь… Веселое ожидание, что же он мне скажет. «Я не скажу тебе ничего. Мне легче десяти другим людям рассказать о их судьбе, чем тебе одной». И жуткая мысль в моей голове: «Что-то будет с моим ребенком». …Швейцария. Клиника, где живут люди, нуждающиеся в особом уходе. Нас, гостей, много. Но женщина с синдромом Дауна неотрывно смотрит именно на меня и улыбается. И мне переводят ее слова: «Ты такая светлая, как ангел…» Ее внимание именно ко мне поразило меня.
…Киев 10 лет назад. Я встретила женщину, у нее 3-летняя дочурка с синдромом Дауна. Вопросов у нее много, но помощь найти не получается. К счастью, мне удается организовать для нее встречу с лечебным педагогом… Интересно, что с той встречи и начали работать лечебно-педагогические садик и школа в моем городе… Так моя жизнь вела меня к моему ребенку…
Так мой ребенок готовил меня к встрече с ним…

Ребенок с синдромом Дауна
Я прочитала в журнале словосочетание «болезнь Дауна» и подумала: «Это неправильно, есть синдром Дауна, но не болезнь»…
Мы так мало знаем об этом. Почти ничего. Да и что я сама знала об том еще год назад? А такие детки приходят, они доверяют нам себя, несут свою любовь и ждут нашу. И решила написать это письмо.

Как он пришел
Мы ждали третьего ребенка. Я очень волновалась (перед этой беременностью был выкидыш). И вот на третьем месяце я почувствовала, что этот малыш тоже хочет уйти. И я стала с ним говорить. Рассказала, как мы любим и ждем его: и мама, и папа, и сестричка с братиком. Рассказала, какой прекрасный этот мир. И малыш остался…
И вот сыночек родился, впервые поел, и мы заснули. Ночью я проснулась и увидела, как он, лежа на животике, приподнялся на ручках и внимательно смотрел на меня широко открытыми глазами, словно узнавая, словно спрашивая: «Кто ты? Не подведешь ли ты меня? Не ошибся ли я? Будешь ли ты меня любить?..»
«Да, мой родной, я очень люблю тебя…»
А через несколько дней мы узнали, что у нашего сына синдром Дауна...

Сейчас нам уже почти что год. И за все это время мы ни разу ни о чем не пожалели. Сынок радует нас и радуется вместе с нами… первая улыбка… начал переворачиваться… подниматься на ручки… становится на четвереньки… потихонечку ползет… А как прекрасны его долгие разговоры, похожие на песню…
Конечно, все дается непросто. Этому ребенку, чтобы расти и развиваться, нужно очень помогать, очень поддерживать его, очень заботиться о нем. Много людей помогают нам. Спасибо им огромное…

Сейчас я знаю: синдром Дауна – это не ошибка мамы во время беременности, не наказание за грехи. Ребенок с синдромом Дауна рождается таким не из-за ошибки мамы в беременность – он идет таким изначально, с первой клеточки. Это не зависит ни от образа жизни родителей, ни от их здоровья, возраста, питания, уровня жизни, рода занятий, национальности. Это именно этот ребенок выбирает именно эту маму, эту семью, чтобы вместе с ними делать этот мир милосерднее и душевнее. Эти дети хотят пробудить людей к неравнодушию, вниманию друг к другу и любви. Они хотят помочь нам измениться. Но и сами они нуждаются в нашей помощи и любви во много раз сильнее, чем другие дети.
За границей люди с синдромом Дауна достигают многого, находят свое место в жизни. И в России дети-даунята учатся в обычных государственных школах. А у нас? У нас они списываются в детские дома!

Что было вначале
Несколько лет назад, разговаривая со своей подругой, которая уже много лет мечтает о малыше, я сказала: «Очень боюсь, что у меня родится ребенок с синдромом Дауна». И она мне ответила: «А я этого совершенно не боюсь, лишь бы он пришел…»

Моему сынишке скоро годик. За этот год многое пережито, передумано… Были встречи с психологами, лечебными педагогами, замечательными педиатрами, мамами с более старшими детками. Иногда всего лишь одна фраза помогала и меняла ситуацию. Мне очень хочется поделиться тем, что было важным для нас: может быть, это поможет какой-то семье, какому-то малышу…
В самом начале была беспомощность, мы без конца задавали себе вопросы: почему это произошло? почему с нашим ребенком? почему у нас? как сказать родным? что скажут люди? вдруг его будут обижать? как общаться с таким ребенком? что делать, чтобы помочь ему?..
Такие и еще множество других вопросов встают, я думаю, перед любой мамой необычного ребенка…

Почему у меня?
В жизни каждого человека бывают события, которые приходят как потрясение, для того, чтобы пробудить человека к чему-то. И самые сильные потрясения те, которые приходят через наших детей. Так появился СПИД – он кричит о свободных нравах… Еще пару сотен лет назад синдром Дауна встречался крайне редко, теперь эти дети стали приходить все чаще, чтобы показать нам, как мы закрыты в своем мире, в своем эгоизме, чтобы научить нас любить. Эти детки приходят в семью, где их примут, а также ко всем вокруг… Это их задача.
Я всегда чувствую огромную внутреннюю силу своего ребенка, несмотря на его мягкость и слабость. И она потрясает меня. И я уважаю его выбор – прийти таким.

Почему такой?
Необычный набор хромосом вызывает ряд особенностей. Даунята рождаются словно в эмбриональном состоянии. Кажется: еще бы пару месяцев и все было бы по-другому. А так они не совсем успевают достроить себя, и то, что они не успели, приходится наверстывать с помощью врачей, психологов, лечебных педагогов. У деток с синдромом Дауна часто недостроенное сердечко, и про них говорят: «Эти дети несут столько любви, что их сердце просто не имеет границ», «Рождение такого ребенка очень сильный шок, но потом дома всегда будет свое солнышко»

Они умственно отсталые? Они ничего не могут?
Но ведь это не так! Конечно, не следует ожидать, что они будут идти в ногу со всеми. В разной степени запаздывание будет обязательно. Но детки будут и улыбаться, и сидеть, и ползать, и ходить, и общаться, у них будут увлечения, у них будут друзья. В нашей стране еще никто не ведет таких статистических исследований (выпускники наших детских домов – это совсем другие люди), но и в Европе, и в России люди с синдромом Дауна живут совершенно полноценной жизнью. Когда я с восторгом говорила преподавателю из Швейцарии: «В Москве дети с синдромом Дауна ходят в обычную школу!», он с удивлением посмотрел на меня и спросил: «А с чего вы решили, что они глупые? У нас некоторые и в институте учатся…»

Говорить ли родным? И вообще, кому говорить?
Все поступают по-разному, но я решила, что не буду этого делать. Для детей это непонятно, для бабушек и дедушек это очень больно, им тяжело пережить, что они бессильны что-то изменить. А для малыша важна большая любовь, а не бесполезные тревоги. Конечно, наступит время, когда они заметят, что что-то не так, и начнут задавать вопросы. Но любовь, приятие, спокойная доброжелательность сейчас важнее. И о синдроме Дауна у моего ребенка я говорю только людям, которые могут нам чем-то помочь.

Что важно
Одна мама рассказала мне о своем открытии: «Однажды я гуляла со своим ребенком. На скамейке сидела женщина. Сын подошел к ней, хотел поиграть. Женщина посмотрела на него и официальным, строгим голосом спросила: «У ребенка что? Синдром Дауна?» Это было неожиданно и очень больно. И тогда я поняла – я должна научиться говорить людям без дрожи в голосе, без слез в глазах: «Да, у моего ребенка синдром Дауна», так же, как другая мама говорит: «Да, мой ребенок маленького роста». И это очень важно и для меня, и для моего ребенка».
Я не могу сказать от имени всех мам, но вот что важно и дорого мне. Какой бы ни был ребенок, мама всегда любит его и ее малыш для нее прекрасен. Как в детском стишке: «Ежиха еженку – гладенький мой… Зайчиха зайчонку – храбрый ты мой… Грачиха грачонку – беленький мой…»
Я – мама. И я люблю своего малыша и горжусь им… И мне радостно, когда люди при встрече, замечая, что мой малыш не совсем обычный, не делают вид, что у меня на руках никого нет, не молчат осторожно или не прячут испуганный или сочувствующий взгляд, а говорят простые слова внимания моему сыну, как сказали бы обычному ребенку: «Привет, малыш! Ого, как ты вырос!.. Да ты уже совсем большой! Ах, какой ты хитрюга! Какой ты озорник!..»
Дети не знают ничего о своих особенностях, пока другие люди не скажут им. Но наше внутреннее спокойствие даст им силы в этом мире.

Чем помочь ребенку?
Тепло
Малышу с синдромом Дауна сложно удерживать тепло, поэтому его постель надо согревать грелкой. Некоторых просто кладут спать на овчинку (она впитывает до 30 % своего веса). Ножки всегда должны быть в носочках. Закаливать таких детей нельзя, ведь они еще должны достроить себя, а это возможно только в тепле… Эти детки словно не спешат на землю и еще где-то летают, надо очень сильно и эмоционально привлекать их сюда. «Я» приходит в тепло.

Беби-йога, динамика
Эти занятия не для таких детей. Они задерживают малыша в полете, а мы должны привлечь его на землю. Знаю одного малыша, который прошел через динамику. Ему уже пять лет, а он еще не разговаривает.

Развитие речи
Важно все время, с самого первого дня, общаться с ребенком. Говорить ему о своих действиях. Спрашивать его, и если он сам еще не может ответить, то отвечать и показывать за него. Во время разговора надо смотреть малышу в глаза.
Для развития речи очень полезен массаж лица, ведь свой ротик наши малыши ощущают так, словно он «онемел при заморозке». Делать массаж надо с рождения, очень нежно и аккуратно. 1-2 раза в день по 3-5 минут.
o «Внешний» массаж (легонько поглаживая личико подушечками пальцев, медленно, плавно, не сдвигая складки кожи, проводим):
- от середины лба к вискам,
- от середины лба к ушам,
- от бровей к волосистой части головы,
- от линии лба вниз через лицо к шее,
- от середины верхней губы к ушам,
- от мочек ушей по щекам к крыльям носа,
- от середины верхней губы к подбородку,
- по верхней губе от углов рта к его середине,
- носогубные складки от крыльев носа к уголкам рта,
- легко постукивая по губам подушечками пальцев.

Заканчивая массаж, легко касаемся точки над серединой верхней губы, точки под серединой нижней губы, делаем пальчиковый дождик по всему лицу
o «Внутренний» массаж: на палец намотать чистый бинтик (чтобы была шершавая поверхность) и аккуратно пройтись по деснам, язычку, небу.
После массажа важно проговорить с малышом звуки, которым он позже сможет подражать.

Кроме лицевого массажа очень важны гимнастика и массаж пальчиков. Их надо массировать от подушечек к ладошке по внешним и внутренним поверхностям, продвигаясь вперед без круговых движений.
Также надо прохлопывать предплечье – это зона «говорения».
С одной стороны, надо развивать произношение звуков, а с другой стороны, надо развивать понимание речи. Это достигается многократным повторением одних и тех же фраз, сопровождая их действием.

Фразы и истории, которые имели для меня значение:
- от педиатра, работающего с необычными детками: «Мама, не надо делать ребенка больным. Синдром Дауна – это не болезнь».
- я очень ждала улыбку своего малыша. Мне подсказали: «А ты поймай его взгляд!» И с первой же попытки я получила долгожданную улыбку. Маленький совет нам помог. С тех пор я всегда чувствовала важность контакта взглядов.
- в Интернете нашла обсуждение переписки двух подростков с синдромом Дауна. Один писал другому: «Не понимают нас эти люди». А другой отвечал: «Потерпи. Тех, которые начинают и хотят понимать, становится все больше…»
- эту историю рассказала лечебный педагог из Дорнаха об одном из своих учеников. Он был единственным сыном у своих богатых родителей. Папа сделал сыну пластическую операцию на губах, ушах и так далее, чтобы его внешний вид не выдавал в нем человека с синдромом Дауна. Был приглашен тренер, который усиленно занимался с ним спортом. Мальчик очень страдал от таких усилий родителей, он чувствовал, что его не принимают таким, каков он есть, и хотят переменить. Он ушел от родителей и жил у своего учителя. Когда ему было 15 лет, он на каникулы поехал домой и в школу больше не вернулся… Он покончил с собой, оставив записку: «Мне не позволено было быть самим собой…»
- Под Санкт-Петербургом есть деревня «Светлана», в ней в свободном объединении живут люди с разными особенностями. Это их желание – жить в этом месте. Они ведут натуральное хозяйство. Завхоз там – человек с синдромом Дауна.

Медицинское сопровождение
Для деток с синдромом Дауна медицинское сопровождение очень важно, ведь от того, насколько серьезно и грамотно оно ведется, зависит здоровье и даже жизнь малыша. Если врач на вопросы мамы отвечает: «Мама, ну вы же понимаете, какой у вас ребенок…», то, вероятно, стоит задуматься о продолжении наблюдения у такого врача…

Рекомендации педиатров и лечебных педагогов
• Важно до года укрепить тонус мышц, поэтому массаж необходим примерно каждые полтора месяца. Если нагрузки в связи с состоянием здоровья малыша должны быть ограничены, то массаж делают при контроле пульса.
Тренировать руки поможет очень простое упражнение: дайте ребенку захватить ваши пальцы и потяните его на себя, чтобы он попытался сесть. Но при этом не сжимайте его пальчики, пусть он старается сжать ваши. Тонус у малыша слабенький и сначала у него может ничего не получиться, но постепенно все будет, как надо. И далее мы - только опора для него, но садиться он должен сам, делая усилия.
Упражнение для ножек: когда мы ставим ребенка на ноги, надо держать его грудку. Сначала малыш будет подгибать ножки, не выдерживая собственного веса, но в какой-то момент должен сработать обратный рефлекс – разгибания.
• Важно гладить ручки малыша – так развивается осязание. Чувствуя свои руки, он приходит в тело, осознает себя.
• Важно давать в ручки палочку, чтобы развивать мышцы рук.
• Важно разговаривать четко, без сюсюканья и очень эмоционально – это способствует развитию речи и слуха. Голос менять от тихого до громкого.
Вкладывать в речь эмоции. Комментировать все свои действия, активно привлекать его внимание, тормошить, вызывая смех. Смех – это тоже проявление воли. Поворот головы на голос, протягивание ручек, улыбка – это тоже воля.
• Важно хорошо есть и много спать. Первые несколько месяцев я часами и днями просиживала с ребенком на руках: он сосал – уставал – засыпал – опять сосал, и это казалось бесконечным. Но он набирался сил, все время ощущал тепло и близость мамы.
• Летом хорошо вывозить малыша на море.
• Важно, чтобы до года ребенка окружали нежные оттенки: розовый, небесно-голубой, цвет персика. После года можно использовать яркие натуральные цвета: красный, синий, желтый. Ни в коем случае не ядовитые!
• Важно с 6 месяцев вводить прикорм. Так же очень важно маме (если она кормит) и позже малышу вводить много корнеплодов – морковь, свекла и так далее (картофель – это не корнеплод).
• Деток с синдромом Дауна надо развивать в области искусства - здесь они способны достигнуть хороших результатов. Математика не для них.
• Важно развивать волю ребенка, используя собственные внутренние импульсы ребенка. И из этой воли потом развивается речь.
• Очень важно с лечебным педагогом, психологом, массажистом выстроить программу развития ребенка и каждый день в одно и тоже время работать с малышом, отслеживая результаты и постепенно усложняя задачи.
• Ребенок готов садиться, когда, лежа на животе, он свободно управляет руками и когда переворачивается с живота на спину и обратно. Часто малыш не может самостоятельно освоить переход в сидячую позу, но сидеть он уже умеет. Ему можно помочь научиться, если несколько раз в день поднимать его за пальчики.
• Когда придет время для ползания, то надо развивать способность крутиться на 360 градусов на плоскости. Для этого кладите игрушки в поле действия малыша, побуждая его доставать их. В этот же период полезно ненадолго оставлять ребеночка одного, чтобы он мог сам познавать мир (но не там, откуда он может свалиться). Поощряйте его тянуться к игрушке то одной, то другой рукой. Чтобы малыш тренировался ползать, ставьте его на четвереньки, но обязательно придерживайте, чтобы он не «скакнул» вперед. Для нас этот совет был очень важен, когда малыш начал пробовать ползать.
o Повысить активность ребенка очень помогает стимулирующий массаж-щекотание всего тела чем-то пушистым, например, кусочком шерсти.
o Учимся стоять: сначала катаем малыша, лежащего животиком на большом мяче, потому опускаем вниз, чтобы он уперся ножками в пол, и снова подкатываем вверх. Когда ребенок уже начал стоять, очень важно сразу учить его садиться из положения «стоя», отставляя попку назад. А то, не зная, как сесть, он может начать падать плашмя на спину. И еще: когда малыш умеет только стоять, то его ножки можно ставить на ноги взрослого, и так путешествовать по квартире.

Музыка и пение
Они совершенно необходимы. Но очень важно, чтобы игрушек с электронной музыкой не было. Они разрушают не только слух, но и способность слышать. А вот игрушки по принципу шарманки, где звук появляется за счет задевания штыречков на барабане, очень хороши. Наши детки очень чувствуют ритм. Чтобы развивать умение слышать и слушать музыку, для них важны инструменты: ксилофон, пианино, гитара, колокольчики разных звучаний, флейта, деревянные ложки, трещотки, виолончель.
Гитару мой малыш готов слушать часами. Звук металлофона вызывает у него радостную улыбку. Любая мелодия с инструментом или без - и вот он уже «пустился в пляс». Телевизор опасен вообще для всех детей, а для наших особенно. Он парализует волю, приучает к пассивным переживаниям. Знаю даже, что возможно развитие «приобретенного аутизма», если ребенок никак не защищен от ТВ и находится под постоянным его воздействием.

Игры и игрушки.
Если малыша посадить в пустую комнату и жать, что ему в голову придет мысль, как здесь все сделать, чтобы играть, ничего не произойдет. Ребенку надо создать условия, чтобы он мог развиваться. Первые игры: потешки, пестовальная гимнастика, пальчиковые игры, ритмические стишки.
Игрушки должны быть из натуральных материалов: пряжа, ткань, лыко, дерево, рог, кожа, металл, бумага, каштаны, кора, ветки старых деревьев, мох, лишайник. (Конечно, многие из них появляются в обиходе ребенка по мере его взросления.) Игрушки должны быть натуральных цветов.

Первые игрушки:
• погремушка: обклейте лампочку по технике папье-маше. Когда она высохнет, ударьте по ней молоточком. Лампочка разобьется – и вот вам погремушка;
• удобные для хватания формы легко вырезать из осины;
• хорошие пластмассовые погремушки в месте хватания я обшивала тканью или обматывала шерстяной ниткой;
• обшитые «киндеры» с разными наполнителями;
• трещотки;
• мобили, легко колыхающиеся от движения воздуха;
• двигающиеся игрушки типа «Кузнецы»;
• однотонные шелковые платки разных цветов;
• шелестящие пакеты, обшитые тканью;
• различные массажеры из можжевельника и березы;
• мешочки с разными наполнениями, которые развивают осязание и обоняние;
• игрушки с магнитиком, которые надо разъединить;
• очень важная, очень главная игрушка – мяч. Но не из резины или пластмассы. Мяч должен быть достаточно мягким и податливым: это важно для развития восприятия и воображения. Его можно сделать самим: вязаный из прямоугольников, которые сшиваются в мяч, или сшитый из секторов;
• самодельная кукла, сшитая из прямоугольного полотна. Из него формируется голова, а по краям 4 узелка – руки и ноги.
• важно пробудить у ребенка все 7 чувств. Начинаем с осязания, обоняния, равновесия, слуха, потом идем дальше. Но помните, что малыши-даунята очень внимательно наблюдают – важно, чтобы наблюдение не превратилось в пассивность;
• чтобы научить ребенка играть, играйте с ним в сюжетно-ролевые игры: у вас в руках фигурка зайчика, у него – лисички. Конечно, сначала вы будете играть обе роли, а потом и малыш с удовольствием начнет участвовать в создании сказки.

Психологическая помощь
Наша находка – это Центр детской и семейной психологии журнала «Мир семьи». Очень внимательное и заботливое отношение к ребенку, серьезное диагностирование его развития и определение зоны его ближайшего развития… Это реальная и очень важная помощь для семьи и для нашего любимого малыша…
В нашем обществе необычные дети всегда изолировались. Они вырастали вне мира, не приспособленными к взаимодействию с социумом. И люди, встречаясь с человеком, имеющим особенности развития, не знали, как вести себя с ним, что делать… Давайте будем что-то менять. Наши дети доверились нам. Они очень стараются нас не подвести, но и ждут нашей помощи. Давайте рассказывать о них. Знакомить с ними людей, чтобы, когда они подрастут, для них было место в мире.
Удачи вам, мамочки, мужества, терпения и любви. А деткам – здоровья и новых успехов.

На заметку

Центр ранней помощи для детей с задержкой психического развития, расстройствами речи, синдромом Дауна, аутистов
Программы раннего вмешательства: раскрытие потенциальных способностей каждого ребенка и создание условий для его социальной адаптации
Адаптационные группы «Маленькие ступеньки» (от 1 года до 2,5 лет)
Детский мини-садик (от 3 лет)
Полная информация и запись в группы по тел. 501-0396, 501-0397
Руководитель Центра Валерия КУКСА, тел. 8-(050)-684-0038

В Киевской вальдорфской школе «Михаил» открыты лечебно-педагогические классы для детей с различными формами нарушения развития:
2 класс - 7, 8 лет; 3 класс - 9, 10 лет; 8 класс - 14, 15 лет.
Телефон: (044) 257-13-05, адрес: г. Киев, Голосеевский район, пер. Коломиевский, 9-а.

Журнал "Мир семьи" ноябрь 2005 года

http://uaua.info/content/articles/2446.html