Как живут инвалиды за границей?

Наталья Грозная, редактор вестника "Сделай шаг":
Мне хотелось бы предварить этот очерк рассказом о том, что предшествовало тем реальным переменам, о которых пишет Елена. Около пяти лет назад министерство образования провело в Москве конференцию, посвященную проблемам "образования для всех". Глава Ассоциации Даун синдром Сергей Колосков, принимавший самое активное участие в подготовке этой конференции, пригласил из Америки нескольких видных специалистов, членов международной организации по защите прав людей с интеллектуальной недостаточностью (Mental Disability Rights International). Среди них был известный ученый и на редкость симпатичный человек Джеймс Конрой (я, по крайней мере, считаю знакомство с ним большой удачей). История его профессиональной карьеры, по-моему, весьма примечательна. Окончив в начале 70-х годов университет по специальности "медицинский психолог", он устроился на работу в большой интернат для взрослых. Видеофильм, снятый в те годы в этом учреждении, страшен, и то, что мы видим на экране, практически ничем не отличается от кадров, запечатлевших положение в московских интернатах, которые многие из вас, я уверена, видели. Джеймс и некоторые его коллеги были молоды, полны сил и решимости сделать все, чтобы улучшить жизнь своих подопечных. Время для этого было вполне благоприятным - ведь в конце 60-х годов в США стыдливо замалчивавшиеся ранее проблемы инвалидов стали широко обсуждаться в газетах и на телевидении. Многие считают, что начало этому процессу положил президент Джон Кеннеди, который публично заявил о том, что в их семье есть человек с синдромом Дауна. Видимо, по причине общественного интереса к этой проблеме Джеймсу и его коллегам удавалось добиваться ежегодного увеличения государственных средств на содержание интерната. Благодаря дополнительным средствам можно было уменьшить количество людей в каждой палате и придать самому учреждению более благопристойный вид, улучшить питание, приобрести специальное оборудование и т. д. Однако, несмотря на очень существенные вложения, ни степень самостоятельности, ни степень благополучия живущих в интернате людей не изменились. В это время именно в Штатах активно развивались идеи реформирования всей системы жизнеустройства инвалидов, велись экономические исследования, которые, по крайней мере в теории, доказывали возможность существенной экономии государственных средств на поддержку инвалидов в случае предоставления этой поддержки людям, живущим не в интернатах, а "на свободе". Когда началось расформирование этих гигантских домов для инвалидов, профессор Конрой возглавил институт оценки результатов этой реформы. Одним из значимых понятий в этот период становится понятие "самоопределение". Доктор Конрой говорил о нем на конференции, но, как мне кажется, у слушателей это слово не вызвало особого отклика. По-моему, это объясняется тем, что рассуждения и теории, стоящие за этим словом, были тогда для нас не завтрашним, а послезавтрашним днем. Рискну предположить, что сегодня - это завтрашний день, и поэтому немного напишу об этом. Вы прочитаете в очерке Елены о различных формах жизнеустройства инвалидов. Джеймс Конрой и его коллеги собирали данные о качестве жизни расселенных из интернатов людей, периодически проводя опросы среди них и их близких, и по ответам этих людей с помощью сложных методов математической статистики определяли динамику изменений. Качество жизни определялось множеством параметров и с помощью разных подходов. Например, степень контроля над собственной жизнью оценивалась по 26 параметрам (среди которых решения о том, как распоряжаться личными деньгами, что делать в свободное время, какую еду покупать, как одеваться в выходные дни и как в будни и т. д.). Результаты обработки данных показали, что каждый год качество жизни улучшалось по всем параметрам. Любопытны также выводы, касающиеся того, какие аспекты качества жизни людей с особыми потребностями более всего изменились в лучшую сторону. На первом месте оказалась удовлетворенность жизнью; на втором месте - управление своей собственной жизнью и самостоятельный выбор.
А теперь - очерк Елены Вяхякуопус, который мы перепечатываем из журнала "Нева" (№ 6, 2003) с сокращением.В последние годы жизнь инвалидов в европейских странах очень изменилась. Для них стали создаваться такие условия жизни, при которых они могут не только получать помощь, но и нести ответственность, иметь обязанности, применять свои, пусть самые небольшие, способности. Законами было подтверждено их право самим вести свои дела и жить нормальной жизнью вместе со всеми. Нормальное жизненное устройство - жить в человеческих условиях, а не в интернатах, работать и общаться с друзьями, получать достаточную пенсию и практическую поддержку - было законодательно обеспечено государством. За последние годы два главных изменения произошли в европейской социальной политике: большие интернаты были уменьшены или закрыты, а ответственность за попечение инвалидов перешла от государства к местным муниципальным властям. Большинство чиновников согласилось с тем, что коллективная форма жизни в интернате, когда у человека нет ничего своего ни в душевном, ни в материальном смысле, приводит к разрушению личности. Они долго сомневались, смогут ли их подопечные жить самостоятельно, без постоянного надзора и контроля. Проблем было много. Воспитатели из интернатов переходили на работу в новые маленькие дома и общежития и приносили с собой старые методы муштры и коллективизма. Самым трудным для персонала было понять: нет такого народа - "инвалиды", "умственно отсталые", "люди с ограниченными возможностями". Нет и никогда не было, кроме как в учебниках, циркулярах и историях болезней. Самым трудным было увидеть по отдельности всех этих разных людей, с разными особенностями души и тела, и признать их право и желание жить, как все.
Формы жизненного устройства были изобретены всевозможные - от домов на 8-10 человек с полной дневной и ночной поддержкой до отдельных квартир, где люди живут практически самостоятельно. Дома покупались "фондами" или "обществами" проживания, а муниципалитеты организовывали в них попечение, реабилитацию и оплату персонала. Распространённой формой стали семейные дома, когда персонал живет там же со своей семьей. Обе эти формы проживания оказались более успешными, чем организация общежитий, похожих на маленькие интернаты со всеми их старыми проблемами. Самый дорогой, но очень успешный способ устройства, когда один или два человека с нарушением развития живут в своей квартире и за ними ухаживает один постоянный социальный работник. Уход из интерната раскрыл во многих людях новые способности, например, те, кто ни разу в жизни не вскипятил себе даже чаю, стали готовить еду и стирать бельё. В Швеции есть взрослый человек, который заговорил впервые в жизни после перемещения. Во всяком случае, нет тех, которые хотели бы обратно в интернат. Что касается детей, то в Скандинавии родители больше даже не могут представить себе, что их ребенок окажется в интернате. Эта вероятность для детей исключена. Люди, освобожденные из интернатов, живут теперь нормальной жизнью: они видят вокруг то же, что и другие, ходят в те же магазины, могут пригласить гостей… Недавно в одном обычном шведском доме на собрании домкома умственно отсталый человек был избран ответственным за порядок и хорошо справляется со своей общественной работой.
Перемещение из интерната или родительского дома - это смена всего образа жизни. Человек получает возможность учиться, работать, совершенно по-другому строить каждый свой день. Редко кто верил вначале в необходимость и возможность изменения положения инвалидов в обществе. Их попытки сказать свое слово вызывали раздражение и неприязнь. В странах, где система попечения инвалидов устроена на высоком уровне, желание её изменить воспринималось как разрушение достигнутого, неблагодарность к тому, что сделано на благо инвалидов.
Во всех странах расформирование интернатов произошло только по воле и новым законам государства. Без нового законодательства ничего не было бы сделано.
Одним из важных изменений в законе было признание права инвалида самому решать, какую реабилитацию и какие виды помощи ему нужны. Деньги, которые раньше государство платило специалистам, большей частью перешли в карман инвалидов, которые стали сами выбирать и нанимать себе нужных помощников, тренеров, терапевтов. Шума было много: как же так, да что он понимает, я специалист, лучше знаю, что ему надо. Но представим, что нам перестали бы платить зарплату, вместо этого государство делило бы её между участковым врачом, стоматологом и окулистом. А они посылали бы нам повестки: будьте любезны такого-то числа явиться на лечение зуба. Зуб пока не болит? Не может быть, по плану он уже должен был у вас заболеть. Нам лучше знать, что у вас болит: мы же специалисты!
Жизнь инвалидов в Европе сейчас легче и достойнее, чем жизнь инвалидов в России. Полезно изучить, как и почему так получилось. Потому что у них больше денег? Гуманнее законы? Добрее люди? Но только в 1960-1970-е годы в некоторых европейских странах был отменен закон о стерилизации инвалидов с нарушениями психического развития. Строились большие интернаты, и европейские учёные доказывали их пользу и гуманность. Изменения, произошедшие за последние годы, во многом есть результат борьбы негосударственных родительских обществ, самих инвалидов за свои права.