Практические подходы к работе над поведением, которое сводят вас с ума

«Согласно толковому словарю Уэбстера, искусство – это «сознательное использование умений и творческого воображения». Проработав двадцать пять лет в сфере поддержки людей с особыми потребностями, я пришел к убеждению, что преодоление нежелательного поведения – не наука, а искусство».
  Пол Уайт


Многие дети с синдромом Дауна прекрасно растут и успешно развиваются в семьях среди любящих и внимательных людей, и когда ребенок ведет себя плохо, с ним занимаются так же, как со всеми остальными детьми в аналогичных ситуациях*. 
*Энн Зэмбон Хобарт, детский психолог, и ее коллеги около 20 лет наблюдали детей с особыми потребностями в условиях включения в общеобразовательный процесс в Риме. По их данным, в течение этого времени количество детей с синдромом Дауна, у которых отмечались проблемы поведения в младшей и средней школе, изменялось следующим образом: до 1985 года 20% таких детей демонстрировали нежелательное поведение, в 1985 году их было 12%, а в 1993-м – только 8%. Снижение числа «проблемных» детей автор объясняет накоплением опыта у педагогов, работающих в условиях включения. Ann Zambon Hobart. Aspects of Behabior from Birth to Puberty. “Down Syndrome: Living and Learning in the Community”/ editors, Lynn Nadel, Donna Rosenthal, A. John Wiley & Sons, Inc., Publications, 1995, pp. 37–42. 
   
Но бывают ситуации, когда, помимо трудностей, обусловленных синдромом Дауна, родителям приходится преодолевать и дополнительные препятствия, связанные, например, с нарушениями в физическом развитии, расстройством способности к общению или психическими нарушениями. Эти проблемы часто отражаются на поведении и могут проявляться в виде упрямства, постоянного непослушания, а иногда даже самоагрессии. В таких ситуациях основой выживания семьи становятся подходы, продиктованные родительской любовью и заботой. Однако нередко требуется и нечто большее. 
Понять, как справиться с нежелательным поведением порой бывает очень трудно. Это как управлять парусной лодкой у скалистого и открытого всем ветрам берега без карты и матросов. В данной статье представлены некоторые ориентиры, которые, я надеюсь, помогут читателям найти правильный курс. Наши предложения базируются на практическом опыте программ поддержки детей и взрослых с особенностями. Тринадцатилетний опыт работы в партнерстве с родителями показывает, что обычно имеет смысл проработать три главных темы:
   1) позиция родителей по отношению к ребенку;
   2) привлечение группы поддержки;
   3) причины негативного поведения и подходы к работе с ним. 
   
Позиция родителей 
Когда мы хотим помочь человеку изменить его поведение в лучшую сторону, первое, на что необходимо обратить внимание – наше отношение к нему. Именно на этом, как на фундаменте, строятся все остальные действия. Когда родители пытаются поддержать своих детей, они нередко вместе с ними попадают в некую эмоциональную воронку, особенно если к их отношениям примешиваются проблемы поведения. И хотя вы хотите сохранить бодрость, оптимизм и позитивное отношение к ребенку, временами под напором постоянных и сильно выраженных проявлений неприемлемого поведения: упрямства, злости, агрессивности или желания все рушить ваши усилия оказываются почти безрезультатными. И это нормально – обнаружить в себе «плохое отношение к ребенку». У кого этого не бывает? Но ведь ни родители, ни группы поддержки не сумеют заложить хороший фундамент для эффективной работы над поведением ребенка, если они не научатся справляться с такими негативными чувствами. Мы предложим вам несколько способов, с помощью которых можно вернуться к позитивной позиции.
  ·   Попытайтесь на первом месте удерживать в своем сознании хорошие, уникальные качества вашего ребенка. С такой позиции порой легко соскользнуть, и тогда в голове начнут крутиться совсем другие мысли: ограниченные способности, психические нарушения. Ни в коем случае не позволяйте себе таких высказываний, как: «Мой девятилетний Даун с маниакально-депрессивным психозом никак не может научиться кататься на двухколесном велосипеде». В этом высказывании ребенок потерян среди диагнозов. Если вы хотите высказаться на эту тему, поставьте на первое место ребенка: «Мой сын только что научился кататься на трехколесном велосипеде и очень гордится этим. Если учесть, что ему приходится справляться с трудностями, свойственными синдрому Дауна, а также перепадами настроения, он продвигается совсем неплохо». То, как вы думаете о своем ребенке и как говорите о нем, косвенным образом влияет на ваше отношение к нему, особенно в трудные периоды. В тяжелое время и вообще всегда старайтесь как можно больше думать о том, что ваш ребенок может.
  ·   Помните, что поведение обычно меняется медленно. Универсальных «чудесных способов» не бывает. Любой подход, который вам могут порекомендовать, будет эффективным только тогда, когда вы пропустите его через фильтр своего здравого смысла. Размышляя о нежелательном поведении ребенка, спросите себя, действительно ли ему нужно измениться, или измениться необходимо вам или кому-то еще из вашей «группы поддержки»? Нередко семьи, которые меняют что-то в своем укладе для того, чтобы смягчить нежелательные проявления поведения ребенка, если ему самому слишком трудно изменить их, сообщали нам, что после этих изменений добились большей гармонии в своем доме. Принять такой взгляд на вещи очень важно, однако на это требуется много времени.
  ·   Будьте готовы открыто посмотреть на свои попытки урегулировать поведение ребенка, отметить, какие методы работают в вашем случае, а что еще нужно проверить. Нередко борьбе за достижение баланса между потребностями ребенка в поддержке, с одной стороны, и потребностями его братьев и сестер и вашими собственными нуждами помогает сочетание нескольких подходов и здравых идей, способных облегчить груз, который давит на вас и вашу семью.
  Если вы чувствуете, что вам необходимо исправить свое отношение к проблеме и ребенку, помните, что сразу это не получается, и продвигайтесь вперед маленькими шагами. Ни одна перемена, даже та, что позволит вам улучшить свою позицию, не происходит мгновенно. 
   
Привлечение группы поддержки 
Найти и мобилизовать группу поддержки не так легко, и необходимость сделать это может показаться досадной помехой налаженному образу жизни. Есть, однако, две очень веские причины, почему, как бы вы ни были заняты, важно уделить время встрече с другими людьми и поговорить с ними о том, что делать с плохим поведением ребенка. 
Кто же может войти в эту группу поддержки? Во-первых, о большинстве детей, с которыми мы встречаемся в нашем Центре, помимо родителей, так или иначе заботятся и другие люди. То есть, чтобы обеспечить хороший уход, кто-то (кроме вас) в течение дня занимается с ребенком. Когда возникают поведенческие проблемы, обычно люди, работающие с ним (дома, в детском саду или школе, на работе, в месте временного пребывания**) пытаются собственными силами разрешить эти проблемы. Однако ситуации, когда эти люди пользуются одними и теми же методами, встречаются редко. Для эффективной коррекции поведения им следует обсудить положение вместе, в составе одной большой группы или команды поддержки. Обмен идеями полезен всем ее членам. Кроме того, совместно принятые решения обеспечивают преемственность. Во-вторых, объединение усилий обеспечивает необходимую и положенную родителям ребенка с особыми потребностями (часто по закону) поддержку.
  
**Речь идет о распространенной во многих странах форме поддержки семьи, в которой растет ребенок с особыми потребностями, – respite care. Смысл организации такой формы поддержки в том, чтобы предоставить родителям возможность немного «передохнуть». Они могут либо поместить ребенка на непродолжительный срок в специальный центр временного пребывания, либо в другую семью, которая может на время короткого отпуска родителей позаботиться о нем, либо пригласить на этот период кого-то к себе. 
   
Скоординировать деятельность группы взрослых, занимающихся проблемой поведения, нелегко. С одной стороны, трудно найти время для «еще одной встречи». К тому же, эти встречи часто бывают напряженными. Когда поведение ребенка становится чревато неприятностями, тревога охватывает всех. В такие моменты люди склонны возлагать ответственность друг на друга, вместо того чтобы посмотреть на ситуацию объективно. Не правда ли, в нижеследующем диалоге слышится что-то очень знакомое:
Школа: «Если бы родители не были так снисходительны, Джон вел бы себя лучше».
Родители: «В школе Джона слишком подгоняют. Неудивительно, что он ударил помощника учителя».
(Школу и родителей в этом диалоге можно легко поменять местами.)
Существует множество приемов смягчения накала эмоций, которые сопровождают подобные собрания. Самое главное – деликатно напомнить каждому участнику, что вы «собираетесь, потому что это важно для Джонни». В центре внимания собрания – вопрос о том, как наилучшим образом поддержать его, чтобы он мог добиться успеха. Все это требует времени, усилий, но хорошо «смазанная» команда – большое благо и для ребенка, и для всей его семьи. 

Причины негативного поведения и подходы к работе с ним. Что нужно принимать во внимание, когда мы пытаемся снизить уровень стресса, которому мы подвергаемся из-за проблемного поведения ребенка? Представим, что наш взгляд на вещи реалистичен и у нас есть группа поддержки. Первым делом вместе с этой группой мы попытаемся определить, какой из аспектов жизни ребенка требует к себе особого внимания. Рассмотрим некоторые из таких аспектов и проиллюстрируем их фрагментами реальных историй, свидетелями которых были специалисты нашей программы в Вейсмановском центре. 
   

Подумайте, как можно изменить окружающую среду 
Рассмотрите обстановку, в которой ребенок живет, играет, учится или работает. Подумайте, можно ли каким-то образом изменить ее так, чтобы уменьшить негативное влияние поведения ребенка на всех окружающих? Вспомните, какими способами вы добивались безопасности своего жилища для двух- или трехлетнего малыша и старались, в свою очередь, обезопасить дом от его действий. Тот же принцип может быть применен и в данном случае. 
   
Примите во внимание проблемы в развитии вашего ребенка 
Найти время на пристальное изучение той аномалии в развитии, которая есть у вашего ребенка, и того, как она влияет на поведение, бывает трудно. Тем не менее владение информацией об интересах и мотивации ребенка, о том, как он осваивает те или иные навыки, и как нарушение в его развитии может отражаться на его поведении, очень важно. Получить необходимую информацию можно из книг, от других родителей и из бесед с педагогами, воспитателями и членами группы поддержки. Постоянно задавая вопросы, ища новые сведения и обсуждая свои трудности, вы найдете такие пути, которые нередко воплощаются в жизнь легче, чем вы себе представляли. 
В последние годы укладывание Дженни в постель превратилось в настоящее сражением. Каждый раз, когда я прошу ее пойти наверх, надеть пижаму, почистить зубы и лечь в постель, она напрочь отказывается это делать. Чем более настойчиво я прошу, тем хуже становится положение. Я сержусь, а она, в конце концов, начинает плакать. 
И вот ситуация начала меняться, но не потому, что Дженни лучше слушает, а потому, что я стала немного мудрее. Я прочитала статью о восприятии речи и его связи с уровнем развития, и ужасное напряжение спало. Оказалось, я давала Дженни, что называется, четырехступенчатые инструкции, а для нее, вероятно, это было чересчур. Она получала за один раз слишком много информации и слишком много команд. Мы все знаем, что, когда Дженни «перегружается», она делается упрямой. Когда я поняла, как много я требовала от нее одновременно, мне стало ясно, что ее реакции были вполне оправданными. Кроме того, я поговорила с другими родителями, которые рассказывали мне о своих волнениях по поводу упрямства их детей. Связи с другими родителями и обнаружение множества сходных черт у наших детей – особая тема. Из литературы я также узнала, что Дженни не единственный ребенок с синдромом Дауна, для которого характерно упрямство. 
Теперь процедура подготовки ко сну у нас пошаговая, и это очень помогает. Порой Дженни все же проявляет упрямство, например, когда вместо чистки зубов она предпочла бы посмотреть телевизор, но тут, должна отметить, я и сама стала немного терпимей. 
   
Подумайте о ваших взаимоотношениях 
Важнейший источник эмоциональной поддержки дети находят в позитивных отношениях с семьей и вообще с любящими людьми. Когда неприемлемое поведение ребенка становится почти невыносимым, эта самая жизненно важная связь между ним и членами семьи находится под угрозой. Но дело в том, что дети с очень серьезными проблемами поведения более других нуждаются в хорошем контакте с близкими. 
В особо тяжелые, с точки зрения поведения, периоды старайтесь следить за вашими отношениями: не отразились ли эти трудности на них, не отдалились ли вы друг от друга. Если вы заметите, что это произошло, постарайтесь разработать план «восстановления контакта» или создания каких-то новых «линий связи», которые позволят восстановить отношения между вами и ребенком или отношения внутри семьи. 
У моего сына Адама синдром Дауна и аутистические черты. Прошлой осенью он пережил по-настоящему нехороший период. Он не спал по ночам, и целый день проводил, крутя попадающиеся ему под руку предметы. Он всегда любил вертеть предметы, но в то время это было единственное, чем он хотел заниматься. Я совершенно не знала, что делать. Наблюдать эту картину было очень тяжело. Я встретился со школьными учителями и другими людьми, принимавшими участие в жизни Адама, и мы попытались придумать, как помочь ему вернуться в более нормальное состояние. Когда мы говорили об этом, кто-то задал вопрос всей группе, повлияло ли на наше отношение к Адаму его поведение. И тут я понял, что да, повлияло. Уже много недель я не боролся с Адамом в гостиной после ужина. Потом, раньше мы всегда по воскресеньям ходили с ним вдвоем в кондитерскую. А сейчас я не могу вспомнить, когда мы это делали в последний раз. И прощание на ночь стало каким-то очень сухим. 
В течение последующих недель я сознательно прилагал усилия к налаживанию контакта с Адамом. Нельзя сказать, что это было легко и приятно (и все из-за этого кручения). Иногда я чувствовал, что вынужден засекать время, чтобы хотя бы в течение получаса быть с Адамом доброжелательным, несмотря на то, что не очень-то много получал взамен. Со временем, однако, Адам вышел из этого состояния. В тот период мы перепробовали множество самых разных подходов, так что я точно не знаю, что именно я переломил ситуацию. Так или иначе, мои усилия по восстановлению контактов с сыном сдвинули ее с мертвой точки и уж наверняка не принесли ему никакого вреда. 
   
Подумайте о применении бихевиористского похода 
Иногда бихевиористский (от слова behaviour – поведение) подход вообще не рассматривается вами и вашей группой поддержки. Но бывают ситуации, когда модификация поведения (изменение неприемлемого поведения на приемлемое) оказывается очень полезной. Рассматривать такой подход имеет смысл в тех случаях, когда очевидно, что поведение ребенка никуда не годится, но оно помогает ему удовлетворять какую-то его потребность. Самый простой пример – ребенок усвоил, что, если он будет кричать и вопить достаточно долго, мама даст ему печенье. Вопить нельзя, но это срабатывает. 
В рамках бихевиористского подхода выберите такие методы, которые имеют позитивную направленность, совместимы, легко проводятся в жизнь и не создают неудобств для вашей семьи. Попробуйте найти программы, которые переводят бихевиористский жаргон на повседневный язык, который понимают все. 
Суть бихевиористского плана заключается в том, чтобы подобрать положительное последствие (подкрепление) к положительному поведению, которое ребенок продемонстрирует взамен нежелательного. Например, когда ребенок, который обычно визжит, чтобы получить печенье, вместо этого использует жест, означающий «печенье», то в знак одобрения он должен встретить теплую реакцию (и, может быть, самое большое печенье из всех, что вы испекли). Бихевиористские программы, предполагающие только наказание за плохое поведение, могут помочь покончить с нежелательным поведением, но при этом, вполне возможно, спровоцируют появление других проблем (низкую самооценку, натянутые взаимоотношения с родителями). Обычно поведение ребенка, приемлемо оно для нас или нет, имеет некоторую цель. Если мы просто отмахнемся от того, что ему нужно, или от его попытки сообщить нам о своей потребности, и не предложим ему иного, приемлемого способа достижения той же цели, ребенок найдет другой, возможно, столь же неприятный вариант поведения, чтобы все-таки удовлетворить свою потребность. 
Хорошие, действенные бихевиористские планы помогают семье и группе поддержки сохранять позитивный настрой и постоянство на протяжении всего дня. Когда же возникает нужда в применении строгих мер воздействия, эти меры проводятся продуманно и под контролем. 
Ниже приводятся простые вопросы, помогающие составить позитивный бихевиористский план:
  1.   Каким образом нежелательное поведение помогает ребенку в удовлетворении его потребности?
  2.   Как мог бы вести себя ребенок, чтобы достичь той же цели, но для этого использовать средства, приемлемые для семьи?
  3.   Как лучше всего обучать ребенка использованию нового навыка или стиля поведения?
  4.   Необходимо ли устанавливать какие-то границы, когда ребенок ведет себя тем или иным образом? 
 Дэн – мой приемный сын. Когда-то, будучи подростком, он обнаружил, что воровство – неплохой способ получить то, что ему нужно. Все происходило мгновенно, и если мы все же ловили его, то это был один случай из десяти. Казалось, чем больше мы его наказываем, тем неприятней становится это воровство. Наконец, группа поддержки Дэна договорилась действовать, используя одни и те же бихевиористские принципы с положительным подкреплением. Очевидно, что заменить воровство следовало честным поведением. Вместо того чтобы уговаривать Дэна не воровать, мы стали пропагандировать честное поведение. Отправляясь вместе с ним из дома в школу, мы прорабатывали следующую тему: в чем он нуждается и как это можно получить честным способом. Мы следили за тем, чтобы подобный план проводился в жизнь постоянно. 
Мы отмечали своим вниманием те периоды времени, в течение которых Дэн неизменно был честен, и вознаграждали его щедро и спонтанно. Когда же Дэн бывал замечен в воровстве, он должен был возвращать то, что стянул, и «возмещать убытки». В эти периоды мы не выказывали какой-либо бурной реакции, но и не были такими милыми и готовыми доставить ему удовольствие. Мы уже знали, что негативная реакция – знак внимания, который на самом деле может быть воспринят как сигнал к продолжению нежелательных действий. Как только периоды честности наступали вновь (мы натренировались внимательно отслеживать их), мы опять дарили его нашим позитивным вниманием. 
Около года все это продолжалось без особых изменений. Постепенно мы стали замечать, что периоды, в течение которых сын был неизменно честен, удлиняются. Резких перемен не было, но дела пошли лучше. Сейчас Дэн взрослый, у него хорошая работа в компании по производству дорогого театрального осветительного оборудования. Начальство относится к нему исключительно как к честному человеку. 
   
Подумайте, чего все ожидают от ребенка 
Обратите внимание на свои ожидания и ожидания тех, кто связан с вашим ребенком. Спросите себя, имеет ли это смысл с точки зрения ребенка. Когда от детей с синдромом Дауна ожидают слишком многого, они могут почувствовать разочарование и боль, если не смогут оправдать их. Точно так же, если ожидания заниженные, то ребенок (есть у него синдром Дауна или нет) тоже будет разочарован и не проявит интереса к той деятельности, которую вы ему предлагаете. Иногда это приводит к так называемой «усвоенной зависимости». Когда ребенок ведет себя не должным образом, а вы не понимаете почему, вам нужно встретиться с членами группы поддержки и проанализировать, что вы требуете от ребенка и насколько это разумно. Сформировать правильные ожидания в отношении ребенка с синдромом Дауна нелегко, и их нужно периодически взвешивать. В нашем центре мы убедились, что, если правильно «отрегулировать» собственные ожидания тех, кто связан с ребенком, то это дает положительные результаты. 
   
О Джиме всегда отзывались как об очаровательном мальчике. Своей улыбкой он мог покорить любого. Став старше, Джим начал набирать вес. Внимательно наблюдавшие за ним родители и группа поддержки были обеспокоены и решили вовремя принять меры. Дефектолог, работавшая с ним, придавала большое значение здоровью, и под ее руководством была разработана довольно жесткая диета, план занятий физкультурой. Сам же Джим не видел толка в этом плане, и он его совершенно не заинтересовал. 
Руководствуясь самыми лучшими намерениями, группа поддержки делала все, чтобы провести свой план в жизнь, ожидая, что Джим включится в него. Вскоре, однако, вспышки дурного настроения, которые иногда наблюдались и раньше, стали происходить регулярно. Джим начал проявлять агрессивность и подворовывать (еду или деньги на еду). Группа поддержки пыталась использовать программу, предполагающую поощрения, то тщетно. Казалось, чем больше окружающие старались, тем хуже Джим себя вел. В конце концов, близкие и группа поддержки в значительной степени изменили свое отношение к путям решения проблемы веса – к диете и физкультуре, – и это украсило жизнь всем. Сейчас Джим уже молодой человек, довольно полный, и ему это ничуть не мешает. Группе поддержки же приходится справляться со своими чувствами, в частности, с чувством потери хорошенького маленького мальчика. Для предотвращения ожирения были разработаны более щадящие методы. Хорошие привычки, появлявшиеся у Джима в отношении питания, поощрялись, и это иногда работало. А команда теперь лучше понимает, когда следует отступить. 
   
Подумайте о том, как уменьшить испытываемый вами стресс 
Как родители (или другие члены семьи) вы делаете все, что в человеческих силах, чтобы поддержать своего ребенка. В фокусе внимания эффективно действующей группы поддержки всегда находится состояние родителей, стресс, который они переживают, если в течение длительного периода времени пытаются справиться с нежелательным поведением ребенка. Один из путей помощи им – увеличение числа людей, осуществляющих непосредственный уход за ребенком, договоренности с теми, кто готов делить с семьей родительские обязанности, или использование центров временного пребывания. Есть неплохое упражнение: спросить друг друга, как долго вы можете находиться с ребенком, проявляя заботу и позитивное отношение к нему, когда он ведет себя вызывающе. У разных людей эти периоды времени могут быть разными, в зависимости от интенсивности проявления плохого поведения и степени терпимости. Это может быть день, полдня, это может быть час или, скажем, 36 минут. После этого терпение и способность проявлять заботу истощаются, и приходит время поручить ребенка заботам кого-нибудь другого, пока мама и папа «перезаряжают батарейки». 
Для родителей эмоциональная перезарядка – вещь серьезная. Иной раз самое лучшее, что вы можете сделать для своего ребенка, – это провести следующие выходные в тех местах, где можно по-настоящему отвлечься и развлечься: позаниматься спортом, посмотреть спектакль, побыть на природе, совершить небольшое путешествие, посмеяться. Юмор, юмор и еще раз юмор! Неужели я еще не упоминал его? Подберите для себя то, что в вашем случае помогает, пополняет вашу энергию. Осуществление плана временной передачи части родительских обязанностей обычно требует определенной работы и не решает все проблемы. Потребуется время, чтобы найти соответствующих людей, скоординировать с ними меры смягчения проблем поведения. Требуется также решимость открыть двери своего дома другим людям. 
У меня двое сыновей, и я люблю обоих. У меня замечательный муж и чудесный загородный дом. У старшего сына Стива синдром Дауна и в дополнение к нему сложные психические проблемы. Мы долго собирали полезную информацию, создавали группу поддержки, стремясь объединить усилия школы и специалистов. Когда мы со Стивом, расслабиться невозможно. Он требует постоянного внимания. Если я ему почему-то не нужна, я начинаю беспокоиться, не случилось ли чего-нибудь. Малейшая провокация может вызывать взрыв, который сопровождается агрессией и самоагрессией. Временами уровень стресса, который я переживаю, так высок, что я едва удерживаюсь от того, чтобы поддаться депрессии, и мне становится трудно оставаться хорошей мамой, не говоря уже о том, чтобы оставаться хорошей женой, подругой и коллегой. 
Единственное, что позволяет нам жить день за днем, это большая помощь окружающих. Стив в школе полный учебный день, а затем – на внеклассных занятиях до пяти. Раз в две недели по субботам со Стивом проводит время специальный помощник, который заполняет его день множеством разных занятий. Мы с мужем делим заботы о сыне поровну: он львиную долю обязанностей выполняет вечером, я – утром. Этой весной наша помощница планирует остаться со Стивом на неделю, пока мы с нашим младшим сыном будем во Флориде. 
Нас часто мучает чувство вины, оттого что в жизнь Стива мы вовлекли так много людей. Я переживаю, что его не будет с нами во Флориде. Кроме того, организовать все это очень трудно. Иногда у меня создается впечатление, что мы живем на Центральном вокзале. Но это наша реальная жизнь. И без этого мы не смогли бы уравновесить потребности Стива и потребности нашей семьи. 
   
Подумайте о применении лекарств 
Редко, но случаются ситуации, когда негативное поведение непосредственно связано с серьезными проблемами здоровья, и тогда без применения лекарственных препаратов не обойтись. В этих ситуациях, конечно, необходимо обратиться к врачу, которому, в свою очередь, может потребоваться время и ваши наблюдения, чтобы правильно подобрать лекарства. При этом не менее важными остаются позитивное отношение к ребенку и другие, не медикаментозные способы влияния на поведение.