Новый детский проект

Появление в семье малыша с врожденными пороками развития всегда повергает родителей в шок и растерянность. Как жить дальше? Кто поможет, даст совет, поделится собственным опытом? Эти вопросы неминуемо задает себе семья. К сожалению, очень часто ответом на них становится отказ от ребенка. В Новосибирской области от детей с такой генетической аномалией, как синдром Дауна, отказываются более 90 процентов семей. Возможно, ситуацию удастся переломить. Именно на это нацелен стартовавший в нашей области проект «Врожденные пороки развития и генетические аномалии: межведомственный подход к профилактике детской инвалидности и социального сиротства».

Целью уникального проекта, разработанного благотворительным фондом «Даунсайд Ап» (Москва) по инициативе кафедры медицинской генетики Новосибирского медицинского университета, является адаптация европейской модели медико-социальной помощи семье к российским условиям. Планируется внедрить в уже существующие у нас системы здравоохранения и социального обслуживания психолого-социальный патронаж (сопровождение) семей с риском рождения ребенка с врожденными пороками развития и генетическими аномалиями, а также семей, уже воспитывающих детей с тяжелыми пороками развития.

Проект рассчитан на два года и финансируется Европейским союзом. Партнерами проекта выступили Европейский экономический консорциум в социальной сфере (неправительственная организация, объединяющая учреждения здравоохранения и соцзащиты Франции, Испании и Бельгии, специализирующаяся на реабилитации детей-инвалидов), департаменты здравоохранения и социального развития Новосибирской области. Участниками проекта станут НГМУ и НГПУ, а также специалисты систем здравоохранения, социальной защиты и образования, общественные организации и родительские объединения. За научную составляющую проекта отвечают главный детский генетик области Ольга Лисиченко и Мишель Руэль (Франция).

Подробнее о том, как будет проходить проект, рассказывает заместитель руководителя департамента здравоохранения области Ирэна Цыцорина:

— Проблема врожденных генетических аномалий актуальна для всех стран. И, конечно, это всегда проблема и для ребенка, и для семьи. Та модель медико-социальной помощи семье, которую мы хотим внедрить, разработана и действует в Европе с 2001 года. Позже она пришла в Москву и принесла значительные положительные результаты: огромная работа медиков и социальных педагогов, которую они проводят с семьей, начиная с периода беременности, приводит к тому, что многие семьи не отдают детей в дома ребенка, а качество жизни такой семьи становится значительно выше.

К нам приехали коллеги из Франции и Москвы, мы познакомили их с нашими домами ребенка, центром медико-генетической консультации, учреждениями соцзащиты, где живут такие дети более старшего возраста, встречались с ректорами педагогического и медицинского университетов, чтобы совместными усилиями разработать и предложить специальные программы обучения наших психологов и врачей. За два года эксперты из Франции, Испании и Бельгии проведут здесь обучающие семинары и тренинги для наших специалистов. В них примут участие и московские специалисты из Центра ранней помощи детям с синдромом Дауна фонда «Даунсайд Ап», обладающие бесценным опытом. На учебные поездки в Европу и Москву отправятся наши психологи и социальные работники. В завершение мы должны получить модель, адаптированную к нашим условиям. По итогам работы проведем международную конференцию.

— Новосибирск выбран неслучайно, — продолжает представитель благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Наталья Ригина. — Три года мы сотрудничаем с вашими специалистами и можем сказать: здесь сосредоточен серьезный научно-практический потенциал, который позволяет надеяться, что результаты проекта будут положительными и цели будут достигнуты. По данным ООН, в связи с сокращением детской смертности от недоедания и инфекций, именно врожденные пороки развития, тяжелые наследственные заболевания и генетические аномалии становятся основными причинами возникновения детской инвалидности и смертности. ООН призывает правительства поддерживать программы, в рамках которых специалисты занимаются ранней диагностикой и лечением болезней. Кроме того, в мире происходит переосмысление самого понятия инвалидности. Люди с ограниченными возможностями не рассматриваются больше только как пациенты врачей. Они являются полноправными членами общества, которые нуждаются в устранении барьеров поведенческого, социального и юридического характера, мешающих их интеграции с обществом. В 2006 году началось выполнение плана Совета Европы в отношении людей с ограниченными возможностями, рассчитанного до 2015 года. Россия участвовала в его разработке и приняла его к выполнению. В основе его как раз и лежит переход от медицинской модели инвалидности к модели, основанной на социальных правах и правах человека. В России дети с врожденными пороками и генетическими аномалиями социально уязвимы с самого рождения. И цель нашего проекта — улучшить качество жизни таких детей и их семей. Думаю, что созданный координационный комитет, который возглавил вице-губернатор Андрей Филичев, будет способствовать эффективности проекта и устойчивости достигнутых результатов. Нам очень важно подготовить кадры, которые начнут работать с семьями и детьми по новой модели. Эта задача возложена на вузы, которые подготовят спецкурсы как для студентов, обучающихся по специальностям «психолог», «социальный работник» и «педагог-дефектолог», так и для уже работающих специалистов.

— Нам, генетикам, — говорит главный детский генетик области Ольга Лисиченко, — очень бы хотелось, чтобы каждая женщина понимала: когда во время беременности, причем на ранних сроках, ей предлагают генетическое обследование на выявление врожденных пороков развития и хромосомных заболеваний, надо отнестись к этому серьезно. Когда ребенок уже родился, мы проводим в роддоме скрининг на выявление пяти серьезнейших генетически обусловленных состояний. Мамы должны следить за тем, чтобы ребенка обследовали, и понимать, что делается, зачем и каковы результаты. Родители должны быть информированы. И самое главное: есть группы риска — семьи, где уже есть ребенок с генетической патологией. Часто они боятся заводить второго, думая, что ситуация повторится. Это совершенно не так! Наш центр планирования семьи для того и существуют, чтобы помочь каждой семье. Иначе мы не вызывали бы огонь на себя…