Как работают люди с лишней хромосомой

В преддверии 21 марта, Всемирного дня человека с синдромом Дауна, «Сноб» выяснил, где, кем и как люди с этой особенностью развития работают у нас и за рубежом. И почему у нас они в основном не  работают.

В прошлом году к Всемирному дню человека с синдромом Дауна организация Down Syndrome International подготовила ролик Let Us In — I Want To Work. В кадре — работники с особенностями развития из 62 стран: аптекари и библиотекари, массажисты и парикмахеры, автомеханики и кассиры, ассистенты в магазинах и офисные сотрудники… Россию представляла помощник педагога в фонде «Даунсайд Ап» Маша Нефедова. В нашей стране она была не только первым, но и единственным на тот момент официально трудоустроенным человеком с таким диагнозом.

Вечером в La locanda dei girasoli не смолкают оживленные разговоры и громкий смех, вино льется рекой, а запах пиццы в печи по-настоящему дурманит. Словом, все как в обычном римском ресторане. За одним исключением. «Да, сначала к нам приходят, просто чтобы посмотреть, как работают люди с синдромом Дауна, — рассказывает мне глава заведения Энцо Римиччи. — Но если человек удовлетворил свое любопытство, а кухня и обслуживание его не впечатлили, он не вернется. Но к нам посетители возвращаются, значит, им у нас все нравится».

Фото: www.lalocandadeigirasoli.it

Среди сотрудников с особенностями развития пиццайоло, кондитеры и официанты. Avete problemi? «Научить окружающих правильно объяснять — вот в чем проблема. Люди с синдромом Дауна спокойно повторят то, что им однажды понятно объяснили. Они могут быть полноценными работниками, это важно понимать». Помимо трудоустройства людей с ментальными нарушениями (чьи родители, собственно, и решили открыть этот ресторан), La locanda занимается еще и тем, что синьор Римиччи называет преодолением культурных барьеров: «Коллеги наших ребят узнают, что значит работать с не такими, как они. Посетители привыкают к тому, кто их обслуживает, и к тому, что они едят десерты, приготовленные ими. Так что наш проект еще и образовательный — для обычных людей».

За 13 лет существования La locanda успела оказаться на грани закрытия, все-таки не закрыться и в прошлом году получить сертификат качества TripAdvisor. А еще за это время другие предприятия, особенно на севере страны, тоже начали брать на работу людей с ментальной инвалидностью. Довольны ли «отцы-основатели» результатом? «Sono felicissimi», — подтверждает Энцо. То есть «они — счастливейшие». Вместе с работой и профессиональными навыками их дети получили относительную финансовую независимость, стали более самостоятельными, а это и есть главная цель проекта.

Фото: www.lalocandadeigirasoli.it

Если в штате только римской La locanda людей с ограниченными ментальными возможностями одиннадцать, то помощник повара в холодном цеху «Кофемании» — один на всю Россию. Здороваясь, 24-летний Никита Паничев целует мне руку, смущается и пропускает вперед, когда мы выходим в зал. Спрашиваю, не устал ли он от внимания со стороны прессы и телевидения. Говорит, нет. Разве что после репортажей его узнают в метро и даже просят автографы. «Но я отказываю. Я же не звезда».

Стать вторым трудоустроенным Никите помог случай. После праздника благотворительного фонда «Я есть!», который проходил в «Кофемании», к его основателям Ксении Алферовой и Егору Бероеву обратился топ-менеджер заведения — с предложением взять молодого человека на стажировку. Его имя держится в тайне, от любых комментариев на эту тему он категорически отказывается: говорит (точнее, передает через пиар-менеджеров), что помог Никите реализоваться не ради славы и вообще не видит в этом ничего героического. Печальная российская статистика по трудоустройству людей с синдромом Дауна говорит об обратном. Да и тот факт, что именно после Паничева среди сотрудников сети стали появляться люди с ограниченными возможностями, вызывает уважение.

Работу здесь Никита называет «просто восторгом», «настоящим даром с неба» и «возможностью войти во взрослый коллектив». Рассказывает о ней взахлеб: что хвалят и называют молодцом («это приятно, когда и сам радуешься, и другие радуются и говорят, что таких еще поискать надо»), что сейчас он умеет готовить все блюда холодного цеха (самое любимое — салат «Бакинский») и «тянется к горячему, потому что надо развиваться», что первую зарплату он, «как взрослый человек, отдал родителям», а сейчас уже часть отдает, часть откладывает (Никита сказал, на что, но пусть это пока останется в секрете). На вопрос о коллегах отвечает, что «отношения у нас замечательные, просто замечательные».

График у Паничева, как и у всех, два через два, с 9.00 до 21.00 (отпускают пораньше, если у него кружится голова или подскакивает давление). В свободные от «Кофемании» дни Никита, помимо прочего, по заказу вышивает на станке в колледже №16 картину «Закат» («это хорошо для моторики рук и для ума»). Здесь он научился столярному делу, но работать по специальности не смог: «Мне постоянно становилось жарко, душно, давление скакало». Потом здесь же — ткацкому, но отдал предпочтение кулинарии. Планы у Никиты большие: создать семью, издать свою книгу на русском и английском языках, открыть хореографическую секцию, стать поваром «Кофемании», а потом шеф-поваром собственного ресторана. Непременно с белым роялем в зале.

Никита Паничев. Скриншот телеканала «Дождь»

Есть вопрос, который я задаю всем своим собеседникам: почему? Почему трудоустроить человека с синдромом Дауна в наших широтах почти невозможно? Дело в декларативности законов (№181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», №1032-1 «О занятости населения в Российской Федерации», КоАП РФ...)? В неготовности работодателей к таким сотрудникам? В отношении общества в целом? Большинство голосов достаются последнему. И, судя по обсуждениям в Рунете, этот ответ правильный (орфография и пунктуация сохранены): «закидайте меня помидорами-но я не хочу, чтоб в ресторане меня обслуживал слюнявый и мычащий даун», «я слышал что любая работа для дауна требует настолько серьезной адаптации что проще заменить его роботом», «не думаю что он может сделать что что должен делать уборщик», «никому не придет в голову дать даунам равные права (водитель-даун или кассир-даун — не ваша мечта, не так-ли?)!» И это самые мягкие из высказываний. Верно, хоть и немного пафосно, заметила та самая Маша Нефедова: «Пока наше общество будет плохо относиться к инвалидам, к престарелым, к старикам, к больным людям, Россия не возродится».

А если бы перед вами сидел работодатель, что бы вы ему сказали? Почему ему стоит дать шанс людям с ментальной инвалидностью? «Сказала бы, что его душе будет лучше, — отвечает руководитель редакционно-издательской деятельности “Даунсайд Ап” Наталья Грозная. — Что существуют уже наработанные методы постепенного обучения необходимым на рабочем месте навыкам с использованием наставника (у ирландцев это называется “поддерживаемое трудоустройство”)». «Потому что это важно для самореализации. И чтобы человек мог зарабатывать деньги и был нужен обществу», — добавляет Маша. Она знает, о чем говорит: вот уже 8 лет она готовит к школе детей, учит в том числе самым необходимым навыкам: «Я вижу, как ребенок начинает держать ложку, вилку. Вижу, как он сам ест, вижу отдачу — это большой результат».

Маша — не только помощник педагога, но еще и актриса «Театра простодушных», и активный участник занятий в «Арт-центре» (который, к слову, очень ищет спонсоров). И, глядя на своих товарищей, она убеждена: «Многие наши ребята хорошо говорят и могли бы стать великолепными логопедами. У них сильные руки, так что они могли бы быть и массажистами. Еще, может быть, поварами». Пробовали ли они куда-нибудь устроиться, Маша не знает. Зато она помнит, как ей самой не раз говорили: «Закройте дверь, даунов не принимаем», как отреагировал на нее один родитель в детском центре, после чего она оттуда уволилась.

Маша Нефёдова. Фото предоставлено благотворительным фондом «Даунсайд Ап»

Разброс возможностей таких людей довольно большой и зависит в том числе от формы синдрома. Кому-то сложно выполнять тонкие движения из-за мышечной слабости и недостаточно развитой координации, у кого-то проблемы с речью, многие нуждаются в сопровождении и контроле. Но назвать их неконкурентоспособными точно нельзя: они аккуратны и ответственны, исполнительны и трудолюбивы. Как показывает опыт, при грамотном обучении и создании нужных условий люди с особенностями развития могут реализоваться в сфере обслуживания, во всевозможных творческих сферах (вышивание, вязание, мыловарение, изготовление свечей, игрушек и т. п.), в типографии, быть сиделками, ухаживать за растениями и животными… Как правило, легче даются дела, где есть алгоритмия труда, четкая последовательность действий и нет внештатных ситуаций, когда необходимо быстрое принятие решений. «Да, процент людей с синдромом Дауна, задействованных в конкурентном секторе, за рубежом не превышает 7-10, — признает Наталья Грозная. — Но занятость для них чрезвычайно важна». И дело не только в результатах труда, в ощущении полезности, в заработке. «Это еще и возможность “выйти покурить” — пообщаться с товарищем».

И на Машу, и на Наталью Самуиловну неизгладимое впечатление произвела поездка в Осло, на завод, где работают люди с синдромом Дауна. «Я бы сказала, что мои глаза меня там, наверное, обманывали», — говорит Грозная. «А когда мы пришли в магазин, — рассказывает Маша, — к нам вышел директор, разложил перед нами мороженое и спросил, не хотим ли мы поработать. Я вызвалась и заработала денежку. Какой бы еще работодатель так вышел и предложил работу?..»

Нечто подобное могло произойти и в толерантной Голландии. Ресторан в Амерсфорте и отель в Аудеватере, веломастерская в Делфте и многие другие предприятия лишний раз доказывают, что люди с ментальной патологией прекрасно справляются с простыми, но необходимыми обязанностями. В Омске же уборщик Саша Белов — третий и пока последний официально трудоустроенный — работник исключительный, образцово-показательный. Не только в том смысле, что хорошо справляется со своими обязанностями: «На своем примере, на примере организации “Даун Синдром Омск” и Саши, мы решили показать, что эти дети могут приносить пользу, — объясняет его мама, Лидия Ивановна. — Это не высокопарные слова, это правда». Профобразования у него нет, зато есть привычка работать: «Когда он только родился, мы с мужем подумали и решили, что надо его научить трудиться — и тогда у него все будет получаться».

Саша Белов. Фото предоставлено общественной организацией «Даун Синдром Омск»

Судя по всему, домашняя трудотерапия сработала. У 20-летнего Саши проблемы с речью, а в остальном он ничем не уступает сверстникам. В хозяйственных делах уж точно: он любит готовить, гладить, наводить порядок, топить баню, помогать по огороду, убирать во дворе снег… Его даже ставят в пример двум старшим сыновьям. «Они хорошие, но младший их переплюнул и добротой, и трудолюбием». Официальная работа приносит Саше много радости и немного денег, которые он хочет, во-первых, потратить на модные джинсы, а во-вторых, начать откладывать на дельфинотерапию.

С барнаулкой Ольгой Ланговой мы разговариваем через день после феерического закрытия «жарких, зимних, наших». Уже известно, сколько премиальных и какие подарки — автомобили Mercedes в частности — получат российские призеры от правительства по возвращении из Сочи. Дочь Ольги, 17-летняя Маша Ланговая, помимо всего прочего, двукратная чемпионка Всемирных Специальных Олимпийских игр по плаванию в Афинах-2011 и в Пуэрто-Рико-2012, удостоилась 1500 (прописью: полутора тысяч) рублей и рукопожатия губернатора Алтайского края. «А на победителей с умственными ограничениями никакие указы не распространяется, им не платят стипендии, они не получают премии — ни чемпионы, ни призеры, никто». Это в разгар Паралимпиады рассказывает Зинаида Вострикова, мама 27-летнего гимнаста Андрея. Из одного только Шанхая в 2007 году он привез в родной Воронеж шесть золотых медалей.

После двух лет в профучилище он получил диплом повара-кондитера 2-го разряда, но все-таки его мечта — работать в спортзале. Почему бы и нет, считает Зинаида Тимофеевна. «У людей с синдромом Дауна специфическая фигура, а у Андрея она очень хорошая. С трех лет он занимается спортом, у него хорошие мышцы, хорошо сложены ноги, подтянутый живот, высокие плечи... В зале он был бы как образец: обычные люди видели бы, что даже когда от рождения дано вот такое, и то с этой фигурой что-то можно сделать». А пробовали ли искать работу? В спортзале или где-нибудь еще? Пробовали. Андрей устроился в магазине одежды, но через пару недель ушел: добросовестного особенного сотрудника директор прятала от покупателей в подсобку, а коллеги сторонились. «Как видно, доступная среда для инвалидов, о которой сейчас так много говорят, на людей с ментальными нарушениями не распространяется».

Семья Ланговых. Фото из семейного архива

«Если работа не сопровождается доброжелательным отношением, дружественной средой, дело обречено на провал, — подтверждает Ольга Ланговая. — Они более эмоциональные люди, для них решающий фактор, в том числе мотивационный — человеческий». Чем бы хотела заниматься Маша? Ее привлекают многие профессии: и цветочница, и врач, и повар, и модель (между прочим), и актриса (и таких примеров много)... Пока ни одного случая успешного трудоустройства человека с синдромом Дауна в Барнауле нет. Вспоминая тот же итальянский ресторан, голландскую гостиницу и норвежский завод, спрашиваю, возможно ли создать нечто похожее у нас. «Нет. Из-за разного отношения к людям с таким диагнозом, — отвечает Ольга. — На Западе очень престижно иметь на своем предприятии такого человека, дружить с ним. Там этого не стесняются, не боятся — этим гордятся».

Чтобы сотрудник с особенностями развития был всеобщей гордостью, должны совпасть его желания и умения, а также реальные потребности нанимателя. Тогда в этом будет смысл. «Нам было важно, чтобы человеку с синдромом Дауна можно было доверить не какую-то бесполезную работу, не просто совершить благотворительный акт. Его роль должна была быть незаменимой для функционирования нашего бизнеса», — пишет один из работодателей на сайте WorkFit. Эта британская организация, детище Down’s Syndrome Association, единственная в мире уже три года занимается трудоустройством людей с синдромом Дауна в самом широком и глубоком смысле этого слова. «Главная проблема, — рассказывает Вероника Муленга, директор по развитию WorkFit, — в том, что многие не понимают, что такое синдром Дауна, и не представляют спектр возможностей людей с этим диагнозом».

А потому, помимо прочего, организация проводит тренинги для потенциальных работодателей, рассказывая об особенностях ментальных инвалидов, готовит подходящих сотрудников, оценивает готовность рабочих мест для них и оказывает поддержку на протяжении всей карьеры. В копилке WorkFit 53 партнера, 247 зарегистрированных jobseekers и 28 благодарных отзывов: «Я очень хотел устроиться на работу, чтобы доказать родителям, что я взрослый. Теперь они это знают», «Теперь, когда я зарабатываю, я могу помогать своей семье», «Я очень люблю свою работу и очень горжусь».

Самой вдохновляющей Вероника называет историю девушки, которая сейчас занимается розничной торговлей. Она начинала с трех часов в неделю, но постепенно, благодаря поддержке начальства и WorkFit, увеличила свой рабочий график до 17 часов и прекрасно справляется со своими обязанностями.

Источник информации http://www.snob.ru