Практика Свердловской области по профилактике отказа от детей с синдромом Дауна признана лучшей в России

Агентство стратегических инициатив (АСИ) подвело итоги конкурса лучших региональных и муниципальных практик, реализованных в рамках Десятилетия детства в соответствии с указом Президента Российской Федерации об объявлении в Российской Федерации Десятилетия детства. Свердловская область вошла в число победителей.

Лучшие практики по итогам конкурса будут включены в библиотеку готовых решений АСИ «Смартека» и рекомендованы к тиражированию в регионах России, а с их лидерами встретится глава агентства Светлана Чупшева.

На суд конкурсного жюри была представлена практика, разработанная клинико-диагностическим центром «Охрана здоровья матери и ребенка» (Екатеринбург) совместно с некоммерческой организацией инвалидов и людей в трудной жизненной ситуации «Я могу! Я есть! Я буду!», направленная на снижение социального сиротства детей с синдромом Дауна в регионе с помощью выстроенной системы медико-социального сопровождения семей и внедрения сберегающих здоровье технологий.

Начиная с 2008 года в Свердловской области разрабатывались мероприятия, направленные на снижение (ликвидацию) социального сиротства детей с синдромом Дауна путем выстраивания системы медико-социального сопровождения семей.

«Проблема отказа от детей с синдромом Дауна действительно существует. По нашим данным, сейчас в Свердловской области проживает 749 детей (от 0-18 лет) с синдромом Дауна. 69 детей с синдромом Дауна находятся в домах ребенка, детских домах. От них при рождении отказались кровные родители», – рассказали в министерстве социальной политики Свердловской области.

Благодаря активному взаимодействию министерства здравоохранения Свердловской области и клинико-диагностического центра «Охрана здоровья матери и ребенка» с социально ориентированными некоммерческими организациями в 2016 году был разработан и внедрен приказ «О совершенствовании качества оказания медицинской помощи детям, родившимся с хромосомной патологией (синдром Дауна) на территории Свердловской области». Данный приказ включает в себя протокол объявления диагноза родителям, информацию для медперсонала для работы с семьей при рождении ребенка с синдромом Дауна, рекомендации по диспансерному медицинскому наблюдению детей с данной патологией с рождения до 18 лет, с целью профилактики вторичной инвалидизации и оптимизации расходования бюджетных средств на лечение детей с данной патологией. Это был первый в России документ подобного рода.

«В результате реализации мероприятий, предусмотренных данным приказом, в Свердловской области наблюдается планомерное снижение уровня отказов от детей с синдромом Дауна при рождении с 85% в 2008 году до стабильных 8-10% в 2015-2017 году. В 2018 году в Свердловской области родился 31 ребенок с синдромом Дауна, ни одного отказа зарегистрировано не было», – рассказала главный врач клинико-диагностического центра «Охрана здоровья матери и ребенка» Елена Николаева.

В продолжение проводимой работы в 2019 году разработан и подписан новый приказ, которым дополнительно утверждены порядок медицинских обследований ребенка при рождении, бланк направления на определение кариотипа у ребенка, направление данных ребенка в службу ранней помощи.

Министерством здравоохранения Российской Федерации, комитетом Государственной думы по охране здоровья дана высокая оценка указанным наработкам и рекомендовано тиражировать опыт Свердловской области в части совершенствования оказания медицинской помощи детям с хромосомной патологией (синдром Дауна) в других регионах Российской Федерации. Разработанные с учетом данного опыта протоколы объявления диагноза были внедрены еще в нескольких регионах Российской Федерации.

 

Источник https://downsideup.org/ru/o-fonde/novosti/praktika-sverdlovskoy-oblasti-po-profilaktike-otkaza-ot-detey-s-sindromom-dauna