Синдром, а не приговор

Во Всемирный месяц осведомленности о синдроме Дауна АСИ рассказывает, как НКО Москвы помогают людям с таким диагнозом и их близким.

По статистике, каждый 700-й ребенок рождается с синдромом Дауна. Это геномная патология, и ее появление не зависит от здоровья, вредных привычек или социального положения родителей.

Сейчас в Москве открывается все больше проектов для людей с синдром Дауна. АСИ рассказывает о работе пяти НКО в этой сфере.

От работы до футбола

«Синдром любви» работает в двух направлениях: собирает средства и передает их партнерским НКО, а также ведет собственные проекты помощи людям с синдромом Дауна.

Финансовую поддержку получают НКО от Москвы до Иркутска. Сейчас собирают средства для работы Театральной мастерской фонда «Даунсайд Ап». Такие занятия развивают речь и координацию, дети учатся справляться со стеснением, находят друзей и хобби.

С 2017 года фонд помогает найти работу молодым людям с синдромом Дауна. Организация выпустила информационные брошюры о трудоустройстве и методички для компаний, которые готовы взять на работу человека с ментальной инвалидностью.

Весной 2021 года «Синдром любви» снял десять роликов, в которых людям с синдромом Дауна помогают пробовать себя в новом деле.

Еще фонд организует тренировки по мини-футболу. Развивать это направление пришлось практически с нуля. Сейчас тренировки при фонде посещают 58 детей с синдромом Дауна, с ними занимаются профессиональные тренеры.

«Дети учатся управлять своим телом, улучшают координацию движений. Ну и в нашем футболе есть дружба. Это важный компонент социализации. Многие находят себе друзей, переписываются и общаются уже вне футбола», – говорит Евгения Кинтушева, PR-менеджер фонда.

Информационный проект о людях с ментальными особенностями называется «Термос». Медиапроект рассказывает о том, как важен и нужен каждый человек с синдромом Дауна, как такие люди делают мир теплее и сами справляются с холодом и безразличием.

От бижутерии до выступлений в Мексике

В 2016 году семья Анастасии Поповой, девушки с синдромом Дауна, создала волонтерский проект «Школа волшебства». Это были творческие мастерские по изготовлению бижутерии.

В 2019 году «Школу волшебства» регистрируют как некоммерческую организацию. Появляются три постоянных направления: факультет спорта, факультет искусства и творческие мастерские.

«Сто первую студию керамики создавать было бессмысленно, тем более что на этом рынке уже есть НКО, которые делают посуду на профессиональном уровне. А хотелось именно на профессиональном. И мы начали первые «домашние» занятия по изготовлению бижутерии», – вспоминает Ольга Попова, основатель «Школы».

Факультет спорта – это тренировки по художественной и спортивной гимнастике, общей физической подготовке, настольному теннису, классической и современной хореографии. В марте 2021 года шесть гимнасток выступили на турнире в Мексике и завоевали золото и серебро.

В 2003 году семьи детей с синдромом Дауна, посещавших занятия в фонде «Даунсайд Ап», решили встречаться по выходным и обмениваться опытом. Такие собрания стали регулярными и спустя два года родители зарегистрировали организацию «Время перемен».

Сейчас она работает не только для поддержки родительского сообщества. «Время перемен» помогает детям с синдромом Дауна адаптироваться в обществе, найти хобби, стать самостоятельнее.

«Когда мы создавали организацию, у нас была одна цель — подготовка детей к самостоятельной жизни или хотя бы поддерживаемому проживанию. Раннюю помощь получают практически все, а мы хотели продвигать их дальше по жизни», — объясняет Раиса Лазарева, учредитель организации.

В 2007 году организация открыла театральный проект. Его участники занимаются хореографией, вокалом, актерским мастерством и сценическим движением. Первый спектакль поставили еще в 2009 году — это был «Колобок».

Фото: Nathan Anderson / Unsplash

Сейчас актеры готовят мюзикл по мотивам произведения Евгения Шварца «Сказка о потерянном времени» и сами готовят декорации, эскизы сценических костюмов персонажей, реквизит. 

Работает творческая студия «Цветы жизни»: в ней волонтеры с художественным образованием учат детей с синдромом Дауна рисовать. В 2015-м и 2017 годах рисунки подопечных показывали в Третьяковской галерее. 

Организация регулярно вывозит подростков в спортивно-реабилитационный лагерь под Минском. В 2021 году смену посвятили хореографии: тренировки проводили спортсмены, которые занимаются спортивными танцами на колясках.

Особенные, а не плохие

В 2012 году актеры Егор Бероев и Ксения Алферова создали фонд «Я есть!». Он помогает детям с ментальными нарушениями: синдромом Дауна, расстройствами аутистического спектра (РАС) и другими диагнозами.

Фонд не собирает деньги на лечение. Он занимается жизнеустройством и социализацией подопечных, помогает им стать более самостоятельными.

Один из проектов фонда – «Удивительный дом». В 14 квартирах сопровождаемого проживания выпускники интернатов учатся покупать продукты, убираться, передвигаться по городу и т.д.

В 2021 году организация победила в конкурсе Департамента труда и соцзащиты населения Москвы и получит еще несколько квартир для проекта «Удивительный дом».

Фонд «Я есть!» также помогает центру «Вера. Надежда. Любовь». В нем живут более 200 человек, в том числе дети и подростки с синдромом Дауна. Для подопечных фонд организует мастер-классы, встречи с известными актерами, прогулки.

«Мы начали с превращения закрытого интерната в обычный дом — не детский дом, а просто дом, где детям хорошо. Где всегда рядом есть близкие, которые воспринимают тебя, как точно такого же человека. Где каждый не стремится выделиться, а просто остается самим собой», – отмечают в фонде.

Ежегодно фонд «Я есть!» организует благотворительный день на катке ВДНХ, а в 2022 году планирует открыть в парке павильон «Удивительный город». Там будет инклюзивный волонтерский корпус, актерские тренинги, арт-терапия, центр дневного пребывания, клуб знакомств и музыкальная студия.

Театр для всех

Благотворительный фонд «Развитие творческих инициатив» поддерживает социальные проекты, связанные с культурой и искусством. Его главный проект — «Взаимодействие».

В труппе кинотеатрального проекта 14 актеров с синдромом Дауна. Они участвуют в театральных постановках, снимаются в роликах и фильмах. С ними работают профессиональные режиссеры, продюсеры и постановщики.

Проект основала Маргарита Ребецкая — режиссер, балерина, хореограф.

«Я из такого академического мира, где «только так и никак иначе», а здесь я увидела какую-то новую степень свободы, искренности и разнообразия», – говорит Ребецкая.

Проект «Взаимодействие» — о том, что у людей с синдромом Дауна такие же проблемы, как у всех.

В 2020 году вышел документальный фильм «Съесть слона» — о жизни театральной труппы и об испытаниях, которые она прошла на пути к премьере спектакля в Женеве, на площадке ООН.

Одна из задач проекта «Взаимодействие» — сделать так, чтобы актеры могли попасть в большое кино. В мире такие примеры уже есть: например, 36-летняя американская актриса Джейми Брюэр, которая снялась в телесериале «Американская история ужасов» и дебютировала на Бродвее в пьесе «Эми и сироты».

Источник https://www.asi.org.ru/2021/10/28/sindrom-a-ne-prigovor/